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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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*みかん*のへや

先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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久しぶりの、お友だちも久しぶりの☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気

7/10(FRI)   現在2歳8ヶ月(フォンタン術後1年3ケ月)
循環器内科

身長・93cm   体重・14


3ケ月ぶりの外来。

たまたまお休みだったダンナも一緒に来ました。

そのおかげか ??
いつもぎりぎり、または遅れて(汗)来るのだけど、この日は13時の予約で
お昼前に到着。優秀〜

またまたそのおかげもあり、ひっさびさのお友だちにも会えて うれし〜

そして 呼ばれたのも 早っ



で、診察は。。

レントゲン、心電図は 問題なし。

サチュレーション 94

ちょっと小走りできたせいか 脈が速かったらしいけど、、、


おうちでも 特に変わったこと、むくんだり 元気がなかったりとか、
同じくらいの年齢の子に 遊びなど 遅れはとっていないか、
みんなについていけてるか、
など
先生から質問がありましたが、どれもあてはまるものはなく
元気に過ごしております。

しいて気になるといえば、はしゃいで遊んでいるとき、とんだり跳ねたりしたとき
はぁはぁすること。

まぁこれは承知していることなのですけど。

一応伝えておきました。


あとは、こちらから質問することもなく (考えてなかった 汗)
先生から 幼稚園の話が出ました。
(ってゆか、そういえば これを聞こうと思ってたのだっ と思い出した。。) 


3年保育で行くとすれば、みかんは来年の4月から年少さん。

先生は、特に制限もなく 3年保育でも2年保育でも OKとのこと。

逆に、保育園に早めに入れても??
と質問してみたら、
家庭の事情もあるだろうし、それはそれでOK
ただ 冬はどうしても風邪をもらってくるから そのときにすぐ対応できるように
していれば いいと思いますよ、 とのことでした。


「特に制限なし」と言っても、園によって いろいろ教育方針も違うので
熱心なところでは卒園イベント?として「富士登山」とか、
激しい「マラソン大会」とか、、、

そんな時には 先生に相談して 判断してもらえばいいそうです。


ねぇねが行っている保育園、、、
まさしく「過酷なマラソン大会」 汗

ちょっと高台にある保育園なので
園を出て 坂を下って 階段をのぼって 園に戻ってくる
と、これを年長さんは5周くらい走る。。
いつだか 長男は きつくて 泣きながら走ってた。 苦笑

みかんはたぶん 無理、、というか、これは心配なので 走らないでいただきたい。



お薬も変わらず、次回もまた3ヵ月後。

その時心エコーをやることに。

看護師さんからエコーの説明で 
「眠るお薬なしで大丈夫ね」と言われたけど・・・
大丈夫かしら?? とちょっと心配。

無理ならお薬を使うといっていたけど、
「心電図を泣かずにできるなら大丈夫よっ」
と 肝っ玉かぁさん的な 看護師さんでした。笑

10月末で3歳になるし、大丈夫かなー??


で、次回は10月9日です。

| 外来  | 00:27 | comments(6) | - | |
肺炎球菌ワクチン☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気

4/24(FRI)
   現在2歳5ヶ月(フォンタン術後1年)
循環器内科

身長・91cm   体重・14

2ヶ月ぶりの外来。

フォンタンをして もう1年が経ちました。


身長・体重は前回も立って測定したが
レントゲンも初の立って撮影。

お兄さん お姉さんの仲間入りっ って感じでした。


レントゲン、心電図。
今回も特に問題なし。

サチュレーション。92


この日は、あれだけ待ちに待った肺炎球菌ワクチンの予防接種だったというのに
私ったら すっかり忘れていて・・・

先生「じゃあ 今日は注射を打つってことで 大丈夫ですか?」

私「・・・??   (はっ!!)
  あ、はい!! いいです、いいです!! お願いします!!」

と、まぁ あせりすぎで 先生にも忘れてたこと、悟られちゃいました。。


ちょっと前までは覚えていたんだけどなぁ。。 はは・・・



で、水ぼうそうのことも 聞いてみました。

水ぼうそう
予防接種 やっておけば安心かもしれないけど
抗体はつきにくいので やってもかかる人も。

予防接種してなくて
もしかかっても、軽くすむお薬もあるし・・・

でも、合併症のことを考えると、やっておいたほうが安心かもしれない

と。


とりあえず 肺炎球菌のワクチンをしたので
しばらく予防接種できません。
その間に考えておこう。


お話がわかるようになったみかん。
「きょう びょーいん?」
というみかんに
「今日は注射ないから 大丈夫だよ〜」
とのんきなことを言って すっかり安心していたみかん。

最後に
「ぎゃ〜〜」
と大泣きをして 帰ってきました(涙)

ゴメンよ〜〜

忘れんボウな母で。。



次回は3ヵ月後でいいそうです。

3ケ月分のお薬って 大量だ、、、
院外の薬局でもらうのだけど
ちょっと足りなかったし(汗)
足りない分は後日送ってくれるそうです。
薬局の薬剤師さんも 大変そうでした(^^;)

次回7/10です。

| 外来  | 12:44 | comments(0) | - | |
整形☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気
3/9(MON)    整形外科

半年ぶり、、、 
のところが、約9ヶ月ぶりになってしまった 整形。

心臓と同じ、こども病院に行っています。


かたいと言われた右の股関節と、
「強剛母指」の左の親指を見てもらっています。


レントゲンは、股関節のみ。


「かたい」と言われた原因は、
股関節にのっているお皿が、
右は股関節にちゃんとのっていない(かぶっていない)ためで、
前回の診察では、前よりも少しよくなっている(お皿が成長している)
とのことでしたが、
引き続き、経過観察で 定期的に 診察してもらっています。


レントゲンの写真で、股関節とお皿の角度をはかり、
お皿の成長と 角度の左右差をみていますが、
今回は、両方とも同じ角度。

お皿もうまく成長しているそうです。


あとは股関節の動きを診てもらうのですが、、、

先生に触られることをかたくなに拒んだ みかん。

何を言っても

「いや。」

先生も、心臓病で大変な思いをしていると理解しているからか(?)、

「本当はみたいんだけねー、今日はいいにしいよっか(苦笑)。」

と、大目にみてもらいました。。

「歩き方だけみせて。」

と言われ、
ドアのところに貼ってあるメロンパンナちゃんを触ってくるように
言われると、

たったったったっ、、、 タッチ

隣のカレーパンマンを触ってました(汗)


あはは、、ま、いっか。

歩き方に特に問題はないようです。

とりあえず、また半年後。



左の親指の「強剛母指」
第一関節が曲がったまま のびないのですが、
相変わらず、曲がったまま。。

でも、日常生活に特に支障はなく、
食事や遊びも 普通にしています。

親指も絶対に見せなかった みかん。。

先生も私と話をしながら、みかんの親指を眺めて

「そのくらいの曲がり方なら 生活に困ることはなさそうですね。」

はい。
曲がっているといっても、直角に曲がってるわけではなく
ピンとまっすぐに伸ばせない、といったくらい。

以前も、治すとしたら 手術になるといわれたが、
手術といっても 検査の延長のような簡単なもので
すぐ終わるらしい。

とはいっても、心臓で手術やカテなどやってるみかんにとって
もう他に手術などしたくない、というのが 親の本心で。

先生はそのことを理解してくれていて、
本人にも負担はかけたくないので
もしやるとしたら、カテのときなど 麻酔をかけたときに
ついでで一緒にやらせてもらえたらいいかな、
と言ってくれました。


この間のカテのとき、やっておけばよかったかなとも
思ったけど、

小学校就学前にまたカテはやるようだし、
それまでに 自然治癒していれば、、、
と思っています。

でも、問題ないならこのままでもいいかな、
と 思う自分もいます。。

でも みかんのためには ちゃんと 治した方がいいのかな?

どうなんだろう??


もうしばらく 経過観察です。
 


| 外来  | 16:10 | comments(2) | - | |
あめあめ☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気
2/27(FRI)   現在2歳4ヶ月(フォンタン術後10ヶ月)
循環器内科


体重・13.8kg


カテが終わって 初の外来。


いつも、たまたま主治医がカテの担当になることが 多かったのだが、

今回は違ったので、久々の主治医の診察。


「カテーテル、まずまずの結果で 手術したあとも 問題なく来ていると思います。」

と、おっしゃってくれました。


サチュレーションも良。(96だか98、、)


先生「おうちでは元気に過ごしていますか?」

私  「はい。」

先生「遊んでいて、途中で疲れて座り込んでしまったり、 
遊ぶのをやめてしまったり、他の子についていけないようなことはありますか?」

私 「ハーハーはしてますけど、ついていけないようなことはないです。」

先生 「元気ですね(笑)」
(カルテに 「元気」と書いていた(笑))


〈先生 談〉
普通の子が、静脈の圧が「5」のところを、この子は「10」で 
普通の子の倍の圧で血液を送っているのだから
「ハーハー」いうのは 仕方ないですね。。


フォンタン循環は呼吸することが大事なので、
プールなので息を長く止めたり、、、とかは良くないです。

まだ、先のことだと思いますけど、知識として おかあさんの頭の片隅に
入れておいてください。


これから先も、カテーテルは大事な検査なので 節目節目に、
または必要な時にやっていくことになると思います。


何もなければ今度は小学校上がる前かな。。


なので、またこのまま様子をみていきましょう。
次回は2ヵ月後でいいですよ。

何か聞きたいことはありますか?


・・・

と、今までの「まとめ」のような お話でしたが、、


聞きたいこと。

「んー・・・ ないです、、苦笑」


ないわけではないけれど。

というか、聞いたところでナニがどうなるわけでもないし。
答えはわかっている。


弁の逆流とか いろいろ踏まえて
「みかんの心臓はこれからどうなっていきますか?」
なんて。
妥当な質問じゃないよな〜
と思って、聞かなかった。


今までも、今でも。
病気のこととか、手術のこととか、
少し先のことも、将来のことも、
心配なことはたくさんあったし、今でもあるけれど。

今 症状がなければ、どうなるか どうなっていくか なんて、先生にもわからない。

胎児診断のとき、
「最後の手術が終わるまでは、チアノーゼがあるまま生活することになります。」
と言われ、

たまたま、ダンナの変わりに来ていた母も 私も

「チアノーゼがあって普通に生活できるのですか?」
「顔色が悪いってどんな色ですか??」
「ミルクのめるんですか???」
「大丈夫なんですかー?????」

と、いろいろ聞いたのを思い出した。笑

その時も、今の主治医で、丁寧にひとつひとつ答えてくれたのだが、

同じ病気でも、それぞれ症状は違うし、
産まれてみないと、その時にならないとわからないことは たくさんあるのです。

・・・と。

今やっと そう思えます。




あと、予防接種のこと。

2歳過ぎたというのに まだ受けていない「肺炎球菌ワクチン」(ニューモバックス)

私の想像では
「2歳過ぎました、ハイッ 打ちましょう!」

というのを想像していたのだが、外来の間隔が誕生日またいで2ヶ月あき、
カテが入り、カテが終わってからということになって、今日に至ってますが・・・

やっと、次回打てることになりましたっ!

といっても、また2ヶ月あくので 4月の終わり頃ですが。。(汗)

でも、よかった。


もうひとつ、Hibワクチン。

こちらの病院でも打てるようになったようだが、入荷がまちまちなので
近くで接種できるところがあれば、そちらで・・・
というお話だったので、近くの小児科で打ってもらおうと ・・・

思いましたが、現在Hibワクチンも大変なことになっているようで。。
このことはまた書きます。



ということで、次回循環器は4/24です。
整形に3/9、久々にかかります。
| 外来  | 17:48 | comments(0) | - | |
ガソリン価格が気になるっ☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気


12/5(FRI) 現在2歳1ヶ月(フォンタン術後8ヶ月)
循環器内科

身長・86.7cm  体重・12.5

2ヶ月ぶりの外来。
久々だというのに、あいにくの悪天候。。。

いつだか 実母が
「病院行く日はいつも雨だねぇ。」
と言っていたが、、、

そうかも。雨の確率高いかも。。


そして。
ガソリンが安いっ

うちの方は120円台なのに、こちらは120円きってるしっ。
最近はまた価格が下がってきたけど、やたら気になって
バイパス沿いのガソリンの価格、チェックしまくりですっ

・・・それはいいとして(汗)



レントゲン、心電図は特に問題なし。

サチュレーション93〜96。

まずまずのようです。

で。

フォンタン後の評価カテ。

手術してから1年後と言われていましたが、
来月1月に予約を入れることになりました。
(まだ日にちは決まってません。)

同じ時期にフォンタンをやったお友だちも、
カテをやったようだったし、

診察前に会ったお友達も、
「1月カテになったよ〜」
と言っていたので、

「もしかしたら・・・」
と思ってたら、、、

やっぱ きました。

予定より少し早いけど、特に理由はなく、
ただ 枠があいているから、ってことだけのようです。



この日は 2歳を過ぎて初の外来。

2歳を過ぎたら接種できる、
「肺炎球菌ワクチン」のことが気になっていたのですが、
月曜日にインフルエンザ2回目をやったばかりだし、
この日は最後にシナジスを打つ予定もあったので、
カテ入院のときに打ってもらうことになりました。

できることなら早めに打ってほしかったけれど、
シナジスは両足に打つので、さらにまた注射、、、
というのもかわいそうだしね。。

Hibワクチンのことも聞いてみました。
やはり無脾の子は、積極的に打った方が良さそう。
12月よりやっと発売になり、この病院でも打つことはできるけれど、
まだいろいろ決まっていないようで。
どっちにしろカテが入ってしまうので、これもカテが終わってからになりそう。

近くの小児科ではもう予約をとっていたようだったので、
カテの日にちが決まったら、問い合わせしてみようかな。
、、と思ってます。


途中までは わりと機嫌も良く診察を受けていたのだけれど、
最後のシナジスで大泣き、、、
ご機嫌も斜め。。

いつも最後の「ばいばい」だけは、診察が終わったとわかるとすぐやるのに、
この日はかなりブルー・・・

先生の見てないところで 小さく「ばいばい…」

先生が「ばいばい」と言うと
顔を伏せ無言…

あはは・・・

シナジス、痛かったよねぇ、、

ま、こんな日もあるさ。



また寒くなってきて、我が家のお年寄りたちはさっそく咳をしていたけれど、
マスクをするか、部屋にこもるか、
どっちかにしてほしいよな。。  ブツブツ…

カテまで風邪をひかないように、気をつけるぞッ。
| 外来  | 01:00 | comments(8) | - | |
中途半端な・・・☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気
 
10/10(FRI)  現在1歳11ヶ月(フォンタン術後6ヶ月)
循環器内科

身長・86cm  体重・11.7圈


4週間ぶりの外来。

いつも中継地点の実家によってお昼を食べてくるのだが、この日もそのつもりで家を出たのに、なんだか誤算で 寄って行くには時間が足りないし、そのまま行くとちょっと早く着いてしまいそうで、どうしようかなー なんて思っていたけれど、結局そのまま病院に直行。
診察前にお昼を食べる時間くらいあるだろうと思っていたのに、計測、レントゲンをやったら、お昼を食べるにはちょっと時間が足りない。。

なんともまぁ中途半端な気分なまま、診察が始まるのを待ちました・・・


でも。
早めだったので、呼ばれたのは1番で。

サチュレーション94〜95、レントゲンも異常なし。

前回利尿剤が朝だけになり、そのまま調子よければ今回なしになるということで。
はい、「なし」になりました♪

で、最後にシナジスをブスっと。。
大泣きですが、抵抗はしません・・・(涙)


みかん、今月末で2歳になります。
心疾患や肺に疾患のある子は、正確には満2歳1ヶ月までシナジスは打てるそうです。
みかんは来月以降は打てなくなりますが、肺が悪くなると影響するフォンタン循環。
RSウイルスは呼吸器疾患を起こすため、今年フォンタンを終えたばかりのみかんは、今シーズンはシナジスを打った方がいいのではと、お話いただきました。

でも、経過も良好のようで、次回外来は2ヵ月後。

この先も間隔があきそうなので、外来のない月は、近くの大学病院でシナジスを接種してもらうことにしました。
(・・・というか打ってくれるのかな・・・??)



先週は急に寒くなったおかげで、みんなして風邪をひきましたが、ひどくなったのは長男だけで、みかんは鼻水と咳が少々。鼻水もやっと止まりました。

長男は、熱が出て その晩 咳or喘鳴が・・・  やっぱり喘息か・・・
なかなかやっかいです。。


今シーズンも変な風邪をもらってきませんように。。


次回は間があいて12/5の外来です。
| 外来  | 00:52 | comments(6) | - | |
心エコー爆睡☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気



9/12(FRI)  現在1歳10ヶ月(フォンタン術後5ヶ月)
循環器内科

身長・86cm  体重・11.4圈


フォンタン手術後 初の心エコーの検査、ありました。

外来の心エコー。
過去に1回か2回?やって、時間がかかるのはわかっていたけど、
来院してからこの間もらった注意書きの用紙に気が付き、、、
はっ!!
普通にごはん食べてきちゃったし、予約の1時間前に来るはずがちょっと遅れてた。。

すみません・・・


まず採血。
いつも1発でとれるのに、この日は 2回とられた。。

計測、レントゲン、で 眠るお薬飲みました。
その後、30分位して寝たのだけど、エコーの部屋の前で、1時間くらい待ちました。。

以前、せっかく寝たのに順番がまわってきたら起きちゃって、やってる間泣いていて、終わったら寝て、、、
ってことがあったので、また起きちゃうんじゃないかと心配しましたが…

今回はまったく起きませんあせあせ
ベッドに移しても起きないし、終わってベビーカーにうつしても起きない。

その後 診察で呼ばれて、サチュレーション測ったり 聴診器あてても起きない。。

ちなみにサチュレーション、寝ている時で 96〜98。

エコーの結果は。。

1番気になっていた、房室弁の逆流。
フォンタンのとき、直前の検査結果で逆流が少し増えてるから弁形成をするかもと言われ、結局はやらなくてすんだのだが…
今回の逆流度、3段階で3が一番多いとすると、1か2程度だそうで、少ない方だと。
本当、これを聞いてほっとしました。。

フォンタン手術の時初めて知ったのだが、肺動脈弁の逆流もあり、その時は微量といわれたが、今回ははっきり「なし」と言われた。

他、心臓の動きもいいし、血液の循環もうまくいっているようで、下大静脈と肺動脈を人工血管でつないだところも問題なさそう。
結果、「まずまずOK」と言ってもらえましたぴかぴか

でも、やはりひとつのポンプで心臓は動いているので 激しく動くと疲れちゃうし、
他にも血栓ができたりだとか、逆流がひどくなったりだとか、、、
これから先、まったく問題がないわけではないので、その辺は頭に入れて置いてくださいと。
サチュレーションも、年齢が重なるにつれ、やはり下降気味になるそうだ。
まぁそれは年をとれば、誰しも体が古くなっていく と同じことなのだけど。


とりあえず、利尿剤がまた少し減りました。
これで、1ヶ月やってみて問題なければ、今度の1ヶ月後の外来で利尿剤は切ってくれるそうです。
他の薬はしばらくはなくなりそうもないけど、一つでも減ってくれるとうれしいです。


あと、気になること、聞いてみました。
私が逆流のことを心配してたのは、最近、動きが激しくなってきたのもあるけれど、たまに息が荒いというか、はーはーまではいかないけれど、息の音が気になることがあり、苦しいのかなと思ったから。
でも、本人はまったく苦しそうでもないし、顔色も悪くない。
もし本人が苦しかったら、そんなに動かないだろうし、他におかしいところが出て来るはず。
だから、とりあえずは大丈夫みたい。


結局、5時過ぎていたので、院内処方にしてもらいました。
先生は時間がかかったことを気にしてくれて何度も「ごめんね〜」と言ってくれましたが、
いえいえ、私がもっと余裕を持ってこなかったから…
確かにエコーは混んでましたけど。


それから帰宅ラッシュ?にはまりながら帰ったのだけど、みかんは全く起きず…

自宅から20分くらいのいつも行くスーパーまで来ると、やっと目が覚める。
次の日(土曜日)長男の運動会だったので、お弁当の材料、買って帰りました。
(なんだか運動会が終わるまで忙しかった…あせあせ

結局うちに着いたのは8時。
おうちに着いたみかんは薬のせいでふらふらしておりました。。
看護師さんにも言われたけど、ホント。ちょっと興奮気味。
ふらふらが楽しいのか、「座ってて」と言ってもわざと立って 歩いて ふらふらして 喜んで…
だいじょうぶか??

次の日、目がぼってっと腫れてましたけど汗
大丈夫でした。

エコーで全てがわかるわけではないですけど、ひとまず今回の検査を終え 安心しました。
それと。ベビーカーで寝ていたみかん。
検査室の前でふと気づいたが、足。ベビーカーからはみ出してる…足
おっきくなったなぁ。。
、、と同時に このベビーカーってもう限界??
もうベビーカーに乗る年齢じゃないのかしら??

そう思って背もたれの裏を見たら、「2歳まで」って書いてありました。
そろそろだけど、このベビーカーでもう少しがんばってもらおうっ


で、次回外来は10/10です。
| 外来  | 00:16 | comments(4) | - | |
お盆☆な外来
JUGEMテーマ:子供の病気



8/15(FRI)  現在1歳9ヶ月(フォンタン術後4ヶ月)
循環器内科

身長・84cm  体重・11.4圈

お盆休み真っ只中、予約を入れてしまった外来日。
「お盆だからすいてるかも〜」
と思ったらまったく逆。。
「お盆」だからお休みを使って県外から来ました、みたいな感じでいつもより混んでました。。
(↑これは推測。駐車場の車が県外ナンバーが多かったのでたらーっ


今日から内科。
久々に会う主治医。
なんか、「戻ってきたーっ」て感じ。
サチュレーションも久々に測りました。
ちにみに 93〜94

レントゲンと心電図。
共に異常なし。
でも、やっぱり心臓はまだ若干大きいらしい。
先生は、徐々に小さくなっていくと思いますと、おしゃって下さいましたが。。

次回、早速心エコーだそうです。

最後のフォンタン手術が終わってホッとしていたところ…
エコーと聞いただけで、なんだか変な緊張感が走ります汗

薬のこと。
抗凝固剤はおそらくずっと飲んでいくことになるだろうけど、
利尿剤、抗生剤はいずれはなくなるらしいです。(問題なければ)
抗生剤は、2歳になったら打てる肺炎球菌のワクチンを接種してからも、しばらくは続けるようです。

とりあえずは順調にきているので、特に質問もなく、早めに終わりました。


最初と最後、先生に
「ぉんちわ(こんにちは)」「あんと(ありがとう)」「バイバイ」
ができ、先生も ニコッラッキー
「フォンタンが終わった頃、だいたいみんなお話が出来るようになるのよね〜」
と言ってました。

みかんがおなかにいた頃から診てきてくれた先生。
みかんがこの世に出てくる前も、出てきてからも知っているって、、、
なんだか不思議。。
先生は「医者」だから、みかんは「患者」でしかないので、特別な思い入れもないと思うけれど、
しみじみいろんなことを思ってしまう私たらーっ。。


次回は9/12、心エコーやります。
| 外来  | 00:24 | comments(8) | - | |
梅雨明け前日☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気




7/18(FRI) 現在1歳8ヶ月(フォンタン術後3ヶ月3日)
心臓血管外科

身長・83cm  体重・10.8圈


この日、輸血後の採血の結果がよければ 外科はこの日でおしまい。

計測はめずらしく泣かなかった。半べそだったけど。
採血は大泣き。。

この日はN先生。
前回術後もう3ケ月近く経つので、もう少し心臓が小さくなってもいいと言われ、
「でもそんなに気にしなくても大丈夫ですよ。」
と言われたものの、やっぱりひそかに気になっていて、、、

でも、そのことは聞かなかったけど、レントゲンは問題なし。
利尿剤も少し減った。
だからだいじょうぶだね。

採血の結果、今わかる時点ではどれも陰性。
梅毒は明日以降にわかるらしい。
なのでとりあえず次回からは循環器へ。

よかったニコニコ

あとはいくつか質問してみた。

クローバー「プロテクタ(胸のコルセット)、暑くてあせもも気になり最近は夜しかしてないのだが…
この胸の出っ張り具合だと、まだやった方がいいの?」

ダイヤこのことは皆さん同じことを言うようで。
(そりゃそうだ。このくそ暑いのにあれは厳しい。。)
無理にさせなくても、みかんみたいに夜だけとかでも○。
基本的に装着期間は3ヶ月から半年。
みかんは3回手術している割には、出っ張りは少ない方。
はずすはずさないはお母さんにおまかせするとのこと。
だからこの程度の出っ張りでいいやってことならもうしなくてもいいし、
もうちょっと平らに、、ってことならもう少しがんばるとか。

んー欲を言えばもう少し平らになった方がいいのかもしれないけど、
夏は厳しいなぁ。。



クローバー「胸を切った一番上の部分がまだ赤く皮膚も盛り上がっているが、このままなのか?
(前回もこんな感じだったので、これ以上よくならないのかなと思って。。。)」

ダイヤ最初の手術(BTシャント)の時、緊急のために胸を閉じないで帰ってきているため、すぐに皮膚を縫合しなかったのも原因のひとつ。
上のほうだけ、今回別のところから切っているので、傷跡がひとつでないから少し目立ってしまうことも。
上の方は皮膚が薄いので、盛り上がってしまいやすい。
前回の傷跡は白くなっているようなので、今回のも赤みはひくかもしれないが、盛り上がりはひかないかも。

本人がお年頃になり、気にするようだったらきれいに治すこともできる。
もし、他の手術(弁形成や人工血管のサイズアップ等)をやらなければいけなくなったとき、そこを治すこともできるので、あえて今は何もする必要はないようだ。



クローバー「夏になったが海やプールで遊んでもいいのか?」

ダイヤマルです。
このくらいの子なら 遊ぶ範囲も検討がつくので、あえて制限はないそうだ。
ただ大きくなっても気をつけて欲しいのは、潜水だけはしないでほしいと。
普通の心臓は、息を止めても右の心臓(右心室、右心房)が、汚い血を送り出しているので、平気なのだが、
フォンタン循環は、息をしないと肺に血流がいかなくなり血液循環が成立しない。だから、長い間息を止めてしまうと、心停止になり突然死、、ということにもなりかねない。そのため、潜水、長時間息継ぎしないで泳ぐ、ということは避けなければいけない。
先生は、「水をこわがるくらいの方がいいですね。」とおっしゃっていた。

「泳ぐ」ことはまだまだ先のことだが、「息を止める」ということはフォンタン手術をした子にとっては、命に関わることだというこがよくわかった。

私が疑問だったことは、水遊びをすることもそうだが、夏の暑い中 海やプールで遊んだりすることは心臓病児にとってはきついことかな?という単純なことから質問したのだが、それ以上にためになる答えが返ってきて、ちょっとラッキー。
それに先生の「いいですよ〜」という即答に、無茶しなければ普通の子と同じように夏を過ごしても平気なのだ、と一安心。



この日で外科の診察は最後。
今までは「次の手術に向けて、また内科だっ」という目標みたいなもあったが、今回はもうそれがない。
むしろ、フォンタン後のカテの評価とか、何か異常が見つかったとか、その方がこわくて 内科に移るのもなんだか微妙な気持ち。。
まぁでも、これで終わりじゃないってことは承知してるはずだから、
前進あるのみっ
次回は内科だっ

ということで、次回循環器、8/15外来です。
| 外来  | 15:18 | comments(6) | - | |
半そで?長そで?☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気


6/27(FRI) 現在1歳7ヶ月(フォンタン術後2ヶ月12日)
心臓血管外科

身長・82cm  体重・10.9圈  

前回の採血の結果が特に問題なかったので、この日はレントゲンのみ。

担当医のH先生でした。
いつもだいたい、あいさつをしてすぐ診察に入りますが、この先生は、泣いてるみかんに話しかけてくれたり、コミュニケーションをとってくれるので、緊張感がほぐれます。。

特に問題はないようですが、術後2ヶ月を過ぎているので、もう少し心臓が小さくなってきてもいいそうだが、術後からあまり変わってないようだ。
それを聞いて、心配になってしまったが、それほど心配しなくても大丈夫ですと。
とりあえず、今回の利尿剤も今までと同じ量で。

あと、最近気になること。
ちょっと便が柔らかいこと。
下痢の時も。頻繁ではなく、排便の時1回だけ。
暑くなってきて、加減はしているのだけど、冷たいものをとることも多くなってきたからかな。。
先生に言ったら、
「便秘よりはいいですよ。便秘は苦しいですからね。下痢もそんなにひどくないようなので、様子みてください。」
とのことでした。

次回、輸血後の血液検査をして、感染の問題がなかったら、内科にまた戻ることになります。

早いなぁ。。
内科に移ったら、またしばらくしてカテの話とか出るのだろうか。。
時間の経つのは早いです。。

次回外来は、7/18。



この日はいろんなお友だちに会いました。
入院が一緒だった子、今入院している子、検査入院の子。。
みんなそれぞれ、それぞれの時間をがんばっています。
みんな元気になってほしいけど、みんな全てがうまくいくわけでもなく、なんだか複雑な気持ちになりました。。
でも、信じるしかないのかな。信じることしかできないけど、、、
みんながんばっているのだから、いい方向に向かって欲しい。。
元気になってほしいです。。
元気になるように、祈ってますっ!
| 外来  | 02:21 | comments(2) | - | |
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