CALENDAR
Sun Mon Tue Wed Thu Fri Sat
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30      
<< April 2017 >>
はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
SELECTED ENTRIES
RECENT COMMENTS
CATEGORIES
ARCHIVES
*↓↓↓私の日記はコチラ。
ようこそ♪
手づくりだいすき☆
カラメル手芸部
LINKS
PROFILE
OTHERS
SPONSORED LINKS
RECOMMEND
RECOMMEND
RECOMMEND
MOBILE
qrcode

*みかん*のへや

先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
<< 借りぐらしのアリエッティ | main | はじめてのうんどうかい >>
スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

| - | | - | - | |
心エコー☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気
 
9/17(FRI)  循環器内科

3ケ月ぶりの外来。
この日はエコーの検査、久々だと思ったら、約1年ぶりだった。

待ち時間が長い記憶があったので、早めに来院。

そしたら思いがけず、午前中の予約だったお友だちに会えて、
びっくり&うれしかった。

うちは毎回3ヵ月間隔の金曜の午後だし、
お友だちと病院で会える機会も減ってきてるので、
こんな風にあえると、クジで当たったような感覚でうれしさも倍増。

逆に、会いたいなら病院以外で約束して会ったほうが早い。笑


いつものように計測から始まったが、この日は採血がおまけについてきた。

なんだかよくわからないまま隣の部屋へ呼ばれ、
なんとなく恐怖を察知しながら、おとなしく腕を出して、
看護師さんに「がんばろっか。」と言われ、
やっぱり注射かと、「ふわーん」と涙。。
でもひとりで座って覚悟を決めたのか、そんなに泣かずに
チクンと痛いところを過ぎると、
注射器の中に血液が溜まっていくのを、黙ってじっと見ていた。

大泣きするかと思ったけど、よくがんばりました。
えらかった偉かった。

その後、レントゲン、心電図。

そしてエコーの検査へ。
前回は3歳になったかならないかくらいだったので、
ぎりぎり(笑)お薬を使って検査した。

今回はもう来月には4歳になるので、お薬を使わずに。

いつもは廊下で待ってる私も、
「ひとりじゃいや。」
というので、一緒に検査室へ。

みかんも初めて(いつも寝ていたので)だが、私も初めて。

あのエコーのモニターを見ても、なんだかよくわからないけど
たぶん、下大静脈、上大静脈とかを見て、あと心臓はよくわかった。
単心室なので、ひとつの弁ががんばって開いたり閉じたりしているのが見えた。
普通の心臓のエコーを見たことないけど、
本当は部屋が4つあって、ふたつの弁があって、
機能しているんだろうなと思うと、なんだかとっても感慨深かった。

みかんはおとなしく横になっていたが、あのジェルがくすぐったいらしく、
特に首のところをやられると、「くっくっくっくっ、、、笑」と
笑いをこらえていた。


検査が終わると次は診察。
なかなか呼ばれなくて、遊びに行って戻ってきては 
「まだよばれないねぇ〜」と、言っていた。。

診察では、レントゲン、心電図、問題なし。
気になるエコーの結果も、特に気になるところはなかったようだ。
ただやっぱり弁の逆流はあり、3段階で一番悪いのが3だとすると、
1〜2ということだった。
と、これも前回と変わっていない。
この弁の逆流で 負担をかけている心臓を 助けている薬が 
レニベースなのだが、体も大きくなったので、
お薬の量も少し増えることになった。

採血の結果も、どれも数値は正常範囲で、
無脾症候群としては、とても優秀だと お褒めの言葉をいただいた。。
「えらいね〜」
と先生に褒められたみかんは、あまりよくわかっておらず(当たり前だ)
ニヤニヤしてうなずいていた。。
確かに褒められても、本人は普通に過ごしているだけで、
がんばっても病気が治るわけでもないし、
どうしたらいい状態に持っていけるかなんてことも、こちらだってわからない。

ただ本当に順調に来てくれてことを、ただただ素直によかったと思うだけです。

この次の日(土曜日)は、保育園の運動会だったのだけど、
一応先生に報告しておいた。
今までも皆と一緒に練習もしてきたし、普通に参加してOKということで、
ただ無理はしないことだけを 気をつけて。
あと水分は良くとるようにと。


運動会のこともそうだけど、普段からねぇねたちの仲間に入って、
この暑かった夏も、よく外で遊んでいて、
「疲れたら帰っておいで」とは言っておいたが、ほぼ放置。。
それでも体に異変が起きたりしたこともないが、
時々「大丈夫なの?」とダンナに言われて ちょっと心配になったり・・・
毎回聞いてる質問の気もするけど、、、また今回も先生に聞いてみた。

この時期は体を作る時期でもあるから、本人が大丈夫なら
好きなようにやらせてあげてマル。
逆に、できるのに制御してしまうのは、本人のためにならない。

とにかく無理しないってことが、一番大事なようです。

・・・ってわかってるけど、結構きわどかったりする。。
これ以上やったらダメかなとか、まだ本人も良く分かってないと思うから、
そこは親がちゃんと見極めないとダメなのだ。
とりあえず、そういうことをいつも心に置いて。。


診察が終わり、みかんが持っていた壊れた携帯をみて
「これみかんちゃんのなの?」と先生に聞かれると、
急に調子よく話し始めたみかん。
「ねぇねは2個も持ってるんだよー、あとパパも!」
と先生とおしゃべりしてる姿をみて、
なんだか大きくなったなーと、思いました。。


次回はまた3ヵ月後。
その前に整形の予約も入ってます。
| 外来  | 18:10 | comments(0) | - | |
スポンサーサイト
| - | 18:10 | - | - | |