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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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桜☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気



4/2(FRI)       
循環器内科
3ケ月ぶりの外来。

前日に無事入園式を終え、この日から慣らし保育が始まりました。
外来は13時からで、保育園のお迎えが10時半なので、
充分間に合いました。

この日も、張り切って保育園へ。
この日保育園では花祭り(お寺なので)の行事があり、
在園児は花祭りのため 境内へ。
お迎えに行くと、みかんはひよこさん(未満児クラス)でお迎えを待っていました。

短い時間だったけど、楽しかったようだ。



病院は春休みのせいか、混んでいました。
いつもより早く着いたのだけど、
レントゲン、心電図まではスムーズで、
診察で呼ばれるまでが 長かったです。。

今回も、特に異常なし。
ホントに元気に過ごしているので、普段心配はないのだが、
やっぱり中身はわからないので、
レントゲンや心電図の検査は 気になります。

サチュレーションも98,99

「99?? すごいね〜」
と先生もビックリ。私もびっくり。。

保育園に入園したことも、先生にご報告。
今までも運動制限など、注意することなど聞いたことはあるけれど、
保育園にも報告するために、改めて 今回も聞いてみた。

でもやっぱり答えは一緒で、無理はしないこと。
「がんばれ、がんばれ」とあおったりしないこと。
何か、激しい行事があるときには 相談すること。

あとは普通でいいみたいです。

しかし、保育園の先生に みかんの病気のことを説明するのって
どこからどこまで話していいのか よくわからず、
これも言うと あれも言わないとつながらないとか。

一応オリエンテーションの時に、簡単には説明したけれど、
先生たちも 病院からの簡単な説明の文書などがあれば安心みたいで、
そんなものがあればなぁと思いましたが、、、
特にないみたいですね・・・苦笑
頼めば書いてくれるのだろうけど、診断書みたいな形でお金とられそうだし。

とりあえず、自分で簡単にまとめてみることにしました。

ま、うちにいても保育園にいても 何が起きるかわからないし。
しばらくは私もすぐ動けるように、おうちにいます。


あ、あと、気になったことがひとつ。
この間、家の中でにぃにとねぇねと3人でふざけ合っていて
きゃっきゃと大はしゃぎしていたとき、
私は隣の台所でおさらを洗っていたのだが
にぃにが急に
「どうした?大丈夫??大丈夫??気持ち悪い??ママのとこ行ってきな。」
と言って、私のところにみかんが来た。

その時は特に顔色が悪いとか、変な様子はなかったのだけど、
「あのねーなんかきもちわるくなっちゃったー」
と自分で言っていた。
「もう騒がないで静かにしてようね。」
というと、
「うん。」と言ってまたみんなの元へ行き、
また にぃにたちの仲間に入ろうとしていたので、、、
止めた。。気持ち悪いんじゃなかったっけ??苦笑

どうやら騒ぎすぎて過喚起(過呼吸)みたくなったのでは?
と先生はおっしゃっていました。
そうなった時、みかんはすぐ元に戻ったが、
なかなか元に戻らない子もいるらしく、
そういうときは 注意する必要があるらしい。


よく手術前、「泣くとチアノーゼがでる」ので
余り泣かせないようにと注意してきたが、
逆に笑いすぎちゃっても大丈夫か??とある時ふと思ったことがある。
今回のことで、笑いすぎちゃっても良くないということが
判明いたしました、、、

お調子者のみかん、ちょっとふざけると すぐのってきて大はしゃぎ。
一応保育園の先生にも伝えておきましたわ。。


次回はまた3ヵ月後です。



| 外来  | 18:11 | comments(2) | - | |
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うちの子笑いすぎると顔色が一気に悪くなります。
しかも目が遠くを見るようにボーっとした状態になり、しばらく動かないようにすると元に戻りますが。
心配ですよね。自分でまだ気持ち悪いとかミッフィーは伝えることができないのでどうかわかりませんが。

うちも来週から始まる幼稚園の先生に病気のことをどこまで
話すのか迷っています。
| メラニー | 2010/04/08 5:00 PM |
>メラニーさん
ミッフィーちゃんもそういうのあるんですね。。
みかんはその時は走り回ってなおかつ笑ってたんで酸欠になったようで・・・
でも変な笑い方なんですけど。。引き笑い・・・
なんで引き笑いなんだろ。。

ミッフィーちゃんも幼稚園通えることになったんだね。
おめでと〜
楽しく行けるといいね☆
| mg* | 2010/04/09 10:09 PM |