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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。
みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。
念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。
そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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*みかん*のへや先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
2008.05.05 Monday
フォンタン手術 19日目 退院☆
JUGEMテーマ:子供の病気 5月3日 土曜日 退院しました☆ 金曜日、医師より退院の説明を聞き、退院OKに。 最初、夕方そのまま退院しようとも思いましたが、暗くなってきてからより、明るいうちの退院がいいと思い、土曜日にしました。 退院時の医師からの説明では、、、 血液検査の結果、上昇していたCRPも下がり、感染の疑いはなし。 貧血アリ??手術前にはチアノーゼがあったので、酸素不足の血液のため、血を濃くしようと身体が勝手に働き、普通よりも濃い血液だったらしい。 術後、チアノーゼがなくなり そのような働きもなくなったので、数値も問題ないのだが、今まで濃い血液だったみかんにとっては貧血気味なのだそう。 だから、機嫌が悪かったりすることもあるかもしれないが、だんだん身体が慣れてくれば問題ないらしい。 肺シンチの結果は、両方の肺にほぼ均等に血流がいっているようで、問題なし。 レントゲンの結果、胸水 なし。 共通房室弁の逆流、結局弁形成はしなかったが、術前とほぼ変わらず現在2度弱。 手術直後高かった脈拍、退院の数日前にモニターは外してあったが、その時点で120前後。 サチュレーションは95くらい。 どちらも問題ないようだが、サチュは98くらいいってもいいらしく、もしかするとしばらくしたらあがるかもしれないし、このままかも。 薬は、ラシックス・アルダクトン(利尿剤)、レニベース(血管拡張剤)、パナルジン(抗凝固剤)、バクタ(抗生剤) 水分制限 なし。・・・だが、1日700〜800ccを目安に。 食事制限 なし。 、、、と まぁ 先生には「順調に経過していった」と言ってもらえました。 フォンタンの術後は「しんどい」と、先生からも言われていたし、まわりのお友だちの様子からも伺えました。 だから、前回よりも構えてはいたのですが・・・ 確かにドレーンはながく入っていて、胸水や腹水もたくさん出ました。 その分(ベッド上が長かったので)、体力が落ち いまだにひとりでは歩けません。 でも、1回目も2回目のときも痰がたくさん出て、いつまでもゼコゼコいっていたけど、今回は吸引したのも1、2日。ほとんど痰は出なかった。 よかったけれど・・・信じられんっ。。 これには絶対つきまとわれると思ってたから。 あとは・・・ と、構えていたわりには スムーズにきたのかな・・・ おうちに帰ってきたみかんは、病院よりも元気を取り戻し、ご機嫌もいいです。 顔色もいいし、黒っぽかった手足の色も良くなりました。 まだ、私が見えなくなると 不安になるのか「ママ〜」と呼んで泣きます。。 退院してきた日の夜も、なかなか寝付けなかったようだし、寝付くまで2,3回夜泣きしましたが、手を握るとその後はぐっすり寝てくれました。 足腰に力が入らなく、弱々しくなってしまいましたが、元に戻りつつある食欲をみると、元気になる日も近いかな と、安心感もでてきています。 まだまだフォンタン手術の成果は正直わかりませんが、フォンタンが終わったことを実感できる日、喜べる日が来ると、いいと思います。 応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。 これからも、この病気とはずっと付き合っていくことになるけれど、壁にぶつかっても みかんと一緒に乗越えていきたいです。 いつかのテレビで、全盲の水泳選手が言ってました。 「目が見えなくて産まれてきたことは、きっと何か意味があるんじゃないかって思う。 だから、私は 私に出来る水泳を続けていきたい。」 コメント
退院おめでとう〜!!\(^0^)/
みかんちゃん、よく頑張ったね。 めぐ*リンさんもお疲れ様でした。 足腰、相当弱るよね・・・ でもおうちに帰ると表情もちがうし機嫌もいいし、お互いのんびり過ごせるし♪ すぐに元気になるよ! 残りのGW、御家族そろって楽しく過ごしてね☆
| てん | 2008/05/05 2:01 AM |
退院おめでとぉございます(。→∀←。)キャハ♡
結局転棟後は全然遊びにいけないままに退院になっちゃって 残念ですよぉ・・・ でも家族そろって過ごすのが一番ですもんねww 本当にお疲れ様でしたww ゆっくりのんびり家族水入らずの時間過ごしてくださいね♪
| みやびっこ | 2008/05/05 11:16 PM |
退院おめでとうございます☆
待ってましたよ〜♪ みかんちゃん、よくがんばったね。 すぐにパワーアップしたみかんちゃんに戻ると思いますよ。 めぐ*リンさんも本当におつかれさまでした。
| youkoala | 2008/05/07 12:22 AM |
>てんさん
帰ってきましたよ〜♪ やっぱりおうちはいいものですね♪ 自然治癒の場です。 ぷにょぷにょになった手足でも、ちょっとずつ動けるようになりました。 前みたいに動かないのも物足りないけど、行動範囲が狭まったのはこちらにとって都合よかったり・・・(^^;) ちょっとずつ回復するのを見守って行きたいと思います☆ 応援ありがとうございました☆
| めぐ*リン | 2008/05/08 11:52 AM |
>みやびっこさん
お世話になりました〜♪ あちらに気軽にあいさつにいけないのも、ちょっとさみしいデス・・・ でも、1度病棟でお会いできたのでうれしかったです♪ ありがとうございました! 外来のときもし万が一(?!)見かけたら声かけますね^^ お仕事がんばってください☆
| めぐ*リン | 2008/05/08 11:57 AM |
>youkoalaさん
帰ってきました☆ 入院中は、ももたんの記録をたどらせてもらったり、勝手に参考にさせてもらいました。 ありがとうございました! 元気になる日が待ち遠しいです^^
| めぐ*リン | 2008/05/08 12:04 PM |
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