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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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*みかん*のへや

先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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みかんの病気
*素人ですので、誤った用語・記述がありましたら 訂正しますので、お知らせください。

*無脾症候群
本来人間の内臓は非対称にできているが、胎児のとき内臓の左右非対称の発達が妨げられることで、左右対称にできてしまい、両側とも右側形態をとるものを「無脾症候群」といいます。逆に左側形態をとるものを「多脾症候群」といいます。

いずれも複合心疾患や臓器の錯位が合併していますが、人それぞれ症状は異なります。

*みかんの場合
右胸心     
  ・・・心臓が右、右を向いている
単心室      
  ・・・本来は右心室・左心室と2つの心室がある。心室がひとつになっている。
単心房       
  ・・・単心室と同じく、心房がひとつ。
両大血管右室起始  
  ・・・2本の大血管が心室から出ている。
肺動脈閉鎖   
  ・・・肺動脈の入り口が閉鎖。肺に血液が流れない。
総肺静脈還流異常
  ・・・本来は肺静脈は左心房に還るが、体静脈系のいずれかの部位
    ないしは右心房に還流する。
    みかんは 心房へ還っている。
共通房室弁    
  ・・・本来左右の心室と心房の境に弁(三尖弁と僧帽弁)があるが、
    ひとつの心室、心房のためその境にひとつ弁がある。
両側上大静脈
  ・・・普通は右心房に上大静脈がでているが、単心房から  
    左右に上大静脈がでている。   

*その他
心臓のほかに 無脾症候群は右側構造が対称になっているため、左にあるはずの脾臓がありません。(←このことから「無脾症候群」といいます。)
なので、左にある胃がぼてーっとした形で真ん中に位置したり、右側にある肝臓が水平にあったり、、、
みかんは このような状態です。
他にも腸に異常があったりと、個々に違うようです。

| 病気のこと | 13:41 | comments(10) | trackbacks(0) | |
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はじめまして☆
もうじき出産予定の妊婦です。おなかの子は先天性心疾患で、みかんちゃんと同じ合併症を持っているそうです。まだ産まれてくるまでわからないことも多いですが、相談とかさせていただきたいです。よかったらお返事ください!
| すみえ | 2008/08/18 6:31 PM |
>すみえさん
はじめまして^^
書き込みありがとうございます♪

おなかの赤ちゃん、みかんと同じ病気ですか…
最初は驚きましたよね。。
でも、産まれる前に気付いてもらえてよかったと思います。
ママはとても不安だと思いますが、少しでも不安が取り除けるなら、わかることなら何でもお答えします。
暑い中の妊婦さん大変ですが、お身体大事にして過ごしてください。
また連絡ください☆
| めぐ*リン | 2008/08/20 9:44 AM |
はじめまして、
今36週目に入った妊婦です。
みかんちゃんと同じ先天性心疾患を持ち色々な障害をもって生まれてくるそうです。
今日紹介されて行った病院の先生によると私の赤ちゃんの場合、総肺静脈還流異常が問題らしく、手術出来たとしても2歳までは難しいでしょう、と言われました。
総肺静脈還流異常の手術を生まれてすぐから必要だとしても成功率は極めて少ないようです。
手術しないことを選択した場合長くはないけど一緒には付き添えるともいわれました。どちらにしても長くはないと。

よかったら、出産からの経過を教えていただけませんか?
もちろん、私の赤ちゃんとみかんちゃんが全く同じケースだ
とは思いませんが、セカンドオピニオンを考える意味も含めて教えていただければと思います。


| hanako | 2008/12/12 4:23 AM |
>hanakoさん
はじめまして☆ご訪問ありがとうございます。

赤ちゃん、もうすぐですね。
本当はすごくうれしいことなのに、とても複雑ですよね…
お気持ちお察しします。

少しでも参考になれるといいのですが、みかんの場合総肺静脈の方はいじったことがないので お力になれるかわかりませんが、、、
みかんの経過をたどりますね。

・・・と書き始めたのですが、とても長くなってしまいそうなので、よかったらコチラ(jacson55555@yahoo.co.jp)にメールください(^^;)
あと、出産からの経過は、出産後のみかんの様子、手術などをたどればいいですか?
できるだけ、hanakoさんの要望にお答えしたいと思いますので。。

メールお待ちしてます。
| mg* | 2008/12/13 1:46 PM |
はじめまして。私の赤ちゃんも無脾症候群です。相談出来る相手もいなくて、色々とみかんちゃんの時の話などお聞きしたいです!
上記のメールアドレスにメールしてもよろしいでしょうか?
| りんご | 2009/05/07 6:09 PM |
>りんごさん
はじめまして☆
すっごいお返事遅くなってしまい、ごめんなさい。。
しばらくPC開いていませんでした。。

ぜひぜひ、メールしてください!
今妊娠中ですか?
とっても不安ですよね。
みかんの様子でよければお話します。

またお返事待っています。
| mg* | 2009/05/11 11:10 PM |
初めまして。

息子が近くカテーテル検査を予定していまして、うまくいけば、グレン手術、フォンタン手術を行っていく予定です。

心臓疾患を生まれつきもっており、無脾症でもあります。

本当にわからないことだらけのため、
もう少し、みかんちゃんの様子を聞いてみたいのですが、
メールをさせていただいてもよろしいですか?

宜しくお願いします。
| kmama | 2011/01/10 10:41 PM |
>kmamaさん
コメントありがとうございます。
メール送らせてもらいました。

またお返事待ってます♪
| mg* | 2011/01/21 9:37 PM |
管理者の承認待ちコメントです。
| - | 2011/01/23 8:27 AM |
管理者の承認待ちコメントです。
| - | 2011/05/23 9:09 PM |









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