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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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フォンタン手術後 初回外来
JUGEMテーマ:子供の病気


5/7(WED) 現在1歳6ヶ月(フォンタン手術後22日)
心臓血管外科

身長・79cm  体重・10.8

ちなみに体重ですが、
手術前日・10.7圈  ‖牘〜案・10.5

本当は退院後1週間後の外来なので、金曜日の予定でしたが、コルセット(胸骨変形防止プロテクタ)の採寸があるため、水曜日になりました。
水曜の午後しか業者さんは来ないそうなので。

13時からの診察ですが、11時までに受付。
その後レントゲン、計測、採血。
まだまだ入院中のことはがっちり覚えているようで、レントゲン室の前にいっただけで大泣き。。
その後も何をするにも大泣きでした・・・

その後は診察まで昼食をとって待つ。。

診察は女の先生。
ホッ。。女の先生でよかった。。
泣いたけどね、男の先生より良かったかな。。

レントゲン、心臓はまだ少し大きいようだが、他は異常なし。
採血、CRPは2だったけど、退院時より微妙に下がってはいるようだ。

実は、退院した翌日の夜、発熱していたのですっどんっ。38度前後。
寝るまでは、夕食も食べ、お風呂にも入り、ご機嫌も特に悪くなく遊んで、フツーに過ごして、早めに寝たのですが・・・
寝付いてからちょっと呼吸が速いのと熱いのが気になりました。
お布団かけすぎて熱いのかなーとも思いましたが、
念のため熱を測ると、、、37.8度?!
自宅で熱が出たのは初めてで、しかも退院したばかりだし いろんなことを考えてしまい、ちょっとあせりました汗
でも、ちょっと呼吸が速いけど、みかんはおとなしく寝ていて、たまに「ふぇ〜ん汗」と夜泣きまでいかないけど、ぐずぐず。。でも、トントンするとまたすぐに寝てしまう・・・

以前、長男が喘息が出たとき、お昼寝していたのだけど肩で息をしてヒューヒューいってたので、病院に電話したら、「本人が寝ているなら、起きてから病院に来ても大丈夫ですよ。」といわれたことを思い出し、とりあえず様子をみてみようと。。
でも、熱の原因は??と、退院のときにもらった資料を読み返したり、肺炎球菌だったら?!とか、ネットをつけて調べ出したり、、、
熱に気付いたのが22時で、それからアイスノンしたり、1時間ごとに熱測ったり、パソコンつけたり・・・と、夜中にガサガサ・・・

でもでも、やっぱり肺炎球菌が頭から離れず、病院に電話することにしました。
夜間の救急外来の看護師さんが対応してくれました。
ひと通りのことをお話すると、当直の循環器の先生に相談してくれました。
とりあえず、今寝ているようだし、お熱も38度で、お薬も飲めているようなので、今すぐ病院に来なくても大丈夫ではないかと。あまり心配のようだったら、明日の朝にでも近くのかかりつけに行ってもらえればいいと、いうことでした。
と、これを聞いてちょっと安心。。
朝まで様子をみました。

熱も38.1度以上にはならなかったし、朝には36度台に下がっていました。
その日の昼間も何事もなかったかのように、普通に過ごしました。

結局あの熱はなんだったのか、、、
CRPがあまり下がっていないのをみると、そのせいで熱が出たのかもしれないと。
でも、白血球があがってないので、感染ではなさそう。
「チエネツ」?? 医学的にはこれってこういうときに出る熱のことなのか?なんて思ったり。。

まぁ、何事もなくてよかったです。

その他の数値は、退院時悪かった数値も正常範囲になっていたようでした。

あと、気になってたこと。
尿も便も毎日スムーズに出てはいるのですが、なんだかおなかがパンパン。
先生にも診てもらいましたが、泣いていたせいもあり、正確にはわからなかいけれど、心配するような張りかたではないみたい。。
利尿剤を飲んでいるから、尿に水分をとられて 便秘になったり 便が硬かったり、毎日出ててもころころうんちが詰まっていることもあるから、おなかが張りやすい状態ではあるそうだ。

熱について。
今回初めて熱を出し、聞いておけばよかったと思うことがあったので聞いてみたが・・・
返ってきて欲しい答えが返ってこなかった、、というか。。
私が心配しているのは、無脾症に弱い肺炎球菌のことで。
その予防として、以前から抗生物質のバクタを服用しているのだけど、絶対にかからないわけではないはず。
恐い肺炎球菌にかかると、もっと高熱がでるようだし、数時間で命にかかわることも・・・
だから、熱が出たとき何度以上、どういう症状が出たら、病院にかかるとか、バクタをのんでいても肺炎球菌にかかるとバクタの効果はどうなのか、、とか。
その辺を聞きたかったのですが・・・
熱が上がったり下がったりが何日も続いたり、ぐったりしていたりとか、そのようなときは受診する。。って・・・
は〜。。それは重々承知しております。。

こういうことは外科の先生より内科の先生に聞いたほうがいいんだろうな、、とは思っていたので、今回は突っ込んで聞くのはやめました。

このことは、mixiのコミュでいろんな方が書き込みしてくださっていたので、それを参考にしたいと思います。現に、熱がでたとき一番にすがりついたのはここです(涙)
本当に本当に、みなさんの経験や情報は心強いです。感謝します。。


診察が終わり、コルセットの採寸のため病棟へ。
数分で終わりましたが、またまたここでも大泣き泣き顔汗
やれやれ・・・ おつかれさまでした。。

みかんは1回目も2回目も胸骨が特別目立って出てきたわけではないので、今回もおそらく骨が出る可能性は低いとはいわれましたが、「絶対」ではないので、女の子だし、作ることにしました。
男の子だったら作っていなかったな、自然が一番っとか言ってたらーっ
もちろんお金はかかりますが、健康保険と乳幼児医療でほぼ全額戻ってくるそう。
今度の外来のときには出来上がっているようです。

次回外来は、2週間後の5/21。


最近のみかんはちょっとずつ歩けるようになり、ひとりでも歩きますがまだ危なっかしい感じ。。
少しずつ元気になってます☆
| フォンタン手術 | 11:34 | comments(3) | - | |
フォンタン手術 19日目 退院☆
JUGEMテーマ:子供の病気


5月3日 土曜日 退院しました☆ぴかぴかぴかぴか

金曜日、医師より退院の説明を聞き、退院OKに。
最初、夕方そのまま退院しようとも思いましたが、暗くなってきてからより、明るいうちの退院がいいと思い、土曜日にしました。


退院時の医師からの説明では、、、
血液検査の結果、上昇していたCRPも下がり、感染の疑いはなし。
貧血アリ??手術前にはチアノーゼがあったので、酸素不足の血液のため、血を濃くしようと身体が勝手に働き、普通よりも濃い血液だったらしい。
術後、チアノーゼがなくなり そのような働きもなくなったので、数値も問題ないのだが、今まで濃い血液だったみかんにとっては貧血気味なのだそう。
だから、機嫌が悪かったりすることもあるかもしれないが、だんだん身体が慣れてくれば問題ないらしい。
肺シンチの結果は、両方の肺にほぼ均等に血流がいっているようで、問題なし。
レントゲンの結果、胸水 なし。
共通房室弁の逆流、結局弁形成はしなかったが、術前とほぼ変わらず現在2度弱。
手術直後高かった脈拍、退院の数日前にモニターは外してあったが、その時点で120前後。
サチュレーションは95くらい。
どちらも問題ないようだが、サチュは98くらいいってもいいらしく、もしかするとしばらくしたらあがるかもしれないし、このままかも。

薬は、ラシックス・アルダクトン(利尿剤)、レニベース(血管拡張剤)、パナルジン(抗凝固剤)、バクタ(抗生剤)

水分制限 なし。・・・だが、1日700〜800ccを目安に。
食事制限 なし。


、、、と まぁ 先生には「順調に経過していった」と言ってもらえました。

フォンタンの術後は「しんどい」と、先生からも言われていたし、まわりのお友だちの様子からも伺えました。
だから、前回よりも構えてはいたのですが・・・
確かにドレーンはながく入っていて、胸水や腹水もたくさん出ました。
その分(ベッド上が長かったので)、体力が落ち いまだにひとりでは歩けません。
でも、1回目も2回目のときも痰がたくさん出て、いつまでもゼコゼコいっていたけど、今回は吸引したのも1、2日。ほとんど痰は出なかった。
よかったけれど・・・信じられんっ。。
これには絶対つきまとわれると思ってたから。
あとは・・・ 
と、構えていたわりには スムーズにきたのかな・・・


おうちに帰ってきたみかんは、病院よりも元気を取り戻し、ご機嫌もいいです。
顔色もいいし、黒っぽかった手足の色も良くなりました。
まだ、私が見えなくなると 不安になるのか「ママ〜泣き顔」と呼んで泣きます。。
退院してきた日の夜も、なかなか寝付けなかったようだし、寝付くまで2,3回夜泣きしましたが、手を握るとその後はぐっすり寝てくれました。
足腰に力が入らなく、弱々しくなってしまいましたが、元に戻りつつある食欲をみると、元気になる日も近いかな と、安心感もでてきていますニコニコ

まだまだフォンタン手術の成果は正直わかりませんが、フォンタンが終わったことを実感できる日、喜べる日が来ると、いいと思います。

応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました。

これからも、この病気とはずっと付き合っていくことになるけれど、壁にぶつかっても みかんと一緒に乗越えていきたいです。

いつかのテレビで、全盲の水泳選手が言ってました。
「目が見えなくて産まれてきたことは、きっと何か意味があるんじゃないかって思う。
 だから、私は 私に出来る水泳を続けていきたい。」
| フォンタン手術 | 00:53 | comments(6) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 16日目
JUGEMテーマ:子供の病気


今日は、肺シンチ、心電図、心エコーなどなど・・・ 検査がありました。

面会に行ったときは、すでに昼食は終了していましたが、検査前なので 残りの半分を途中で持っていかれ、「あ〜〜〜」と怒っていたようです。。

検査のとき、よくトリクロを飲んでいたけど、やり方がかわったのかなんなのか よくわからないけど、最近は(?)即効性の鎮静剤を打って検査するようです。
確か「ラボナール」とか言ってたっけかな??
すぐ効いて、すぐ目が覚める。
簡単な検査をやる時間なら、これくらいで充分な眠りです。

検査から帰ってきたときは眠っていましたが、ベッドにうつる前に目が開きました。
しかも目覚めは良い。

このあともご機嫌で、お散歩したり、おやつ食べたり、プレイルームでも遊びました。

ご機嫌なのは、きっとフォンタン循環がなじんできたのだと思う。
フォンタン循環を自分のものにしたのだぴかぴか
、、と言うと言い過ぎだけど、ほぼ自分のものに。
ぐずることも減ったし、遊ぶ時間も増えたし、歩こうとしたり・・・

なかなか寝ないので、帰りに看護師さんに預け ナースステーションに連れて行かれても、「ママ」の一言も言わず 何食わぬ顔してベビーカーに寄りかかったまま。。。

泣かれても困るが、気付いているはずなのに何も言わないのも ちょっとさみしい・・・


結局、この検査次第で退院が決まるという話で、結果はどうだったかというと・・・
検査の結果は「問題なし」のようです☆
夜になって、なかなか寝ないみかんをぐるぐるベビーカーで徘徊していたとき、先生がわざわざ言いにきてくださいました。
まだ結果が出たばかりのようで、先生も詳しくは見ていないようでしたが、大きな問題はなさそうです。

金曜日以降の退院になるけど、まだ日にちは決めてません。。
ダンナと相談して決めます、と言ってきたのだが 家に帰ってきたらもう寝てるし・・・

そして、明日から食事も普通食、水分も600ccを目安に フリーに♪
水分はどっちにしろ600も飲んでいないということで、フリーしてくれました。
ルートもとれて、両手両足フリーですぴかぴかぴかぴか

やっとひとりでお座りして遊ぶようになったので、画像を撮ることが出来ました☆

よくばりさん。あれもこれもと ひとりでこんなにおもちゃを出してます・・・

| フォンタン手術 | 00:32 | comments(0) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 15日目
JUGEMテーマ:子供の病気


4/29
29日で手術をして2週間が経ちました。

3日くらい前の血液検査でCRP(炎症反応)が上昇して、アスピリンが追加されてましたが、昨日はそのCRPも下がってきているとのことでした。
アスピリンは、自宅にいるときは抗凝固剤として服用していましたが、今回は炎症を抑える目的で。
なので、夕食時の薬の量は6つに!

アスピリン(解熱鎮痛消炎剤)、パナルジン(抗凝固剤)、ラシックス・アルダクトン(利尿剤)、バクタ(抗生剤)、レニベース(血管拡張剤)、エンテロノンR(整腸剤)

苦いのはパナルジンだけではないようで、パナルジンがないお昼でも水でとかして飲ませると「おぇ」。
だけど、マービー(甘いドロドロの液体)を使って以来、これがとっても気に入ってしまい、「もっとくれ。」と言わんばかりに毎回スプーンをきれいになめる。
でも微妙にお薬の味がするんだけど・・・ 気にならないのか??
しかもこのマービー、シュガーレスで低カロリー。
マービーがダメな子もいると聞いていたので、どんなものか最初は抵抗があったのだけど、こんなに気に入ってくれるとおうちへ帰っても、マービーがあればパナルジンでがんばれるかな?


そして昨日からお風呂OKに。
シャワーだけだけど、何をするのも恐怖のようで、ずっと大泣き。
出た後はケロッとしてましたけどあせあせ


プレイルームでお座りして遊ぶようにもなりました。
少しの時間だけど、お気に入りのおもちゃで遊んでます。
ちょっと遠いところに手を伸ばそうとすると、そのままコテンっと倒れてしまいますが、ベビーカーの徘徊からは少し脱出できそうですたらーっ

自分で立とうとして「んしょっ、んしょっ」と腰を上げようともするが、支えがないと立てません。
でも、進歩進歩足

外からみるとこんな感じですが、肝心の中身は・・・
体重の増減とか、胸水のこととか、今まで言われなかったし、こちらも聞かなかったのでわかりませんが、どうやら胸水はたまってないようです。
でも、ここ2、3日で体重が400g増えたのだとか。
おしっこも毎日400gくらいは出ているようだし、胸水も溜まってないし、だとしたらその+400gは一体いずこに?!
・・・お肉??
看護師さんもハテナな感じでしたあせあせ

他に問題なければいいのですが。。

数日前に撮った、おやつのおせんべいを食べてるみかん。
水分制限ありの上に、水分がほしくなる赤ちゃんせんべい。。
これはきな粉もちせんべいだったかしら?
どちらにしてもくちびるにくっつきまくりです。。

昨日はかぼちゃ饅頭♪
おいしかったようで他の子の分まで食べたがっていました。。
| フォンタン手術 | 09:53 | comments(6) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 13日目
JUGEMテーマ:子供の病気


一般病棟に移って3日目。
特に変わったことはないけれど、どうやらベッドに乗せられることがいやなようで、オムツを替えるのさえベッドに寝かされて大泣き。
あとはずっとベビーカー。。
しかも止まると怒るので、私はずっと押しっぱなし。。
時々絵本をみたり、プレイルームのおもちゃで遊んだり、、、
でもすぐいやいや。。

お昼寝やおやつ、食事になるのを待ってベビーカーを押し続けてます・・・

でも今日は、お昼寝もたくさんして夕食もたくさん食べてう○ちも出て、ご機嫌がよろしかったのか、夕食後「プレイルームで遊ぶ」と自分からいいだしたので、遊びました。
抱えてよりかかりながら遊んで、またすぐ疲れちゃうんだろうな、と思っていたのですが、私のももの上に座ってほとんど寄りかかりもせず、遊んでいました。
そのうち興味のあるおもちゃに手を伸ばし、届かないので立とうとし、支えてあげると少しだけ歩きました。
とっても調子よく遊んでいたのですが、実はう○ちが出てたのはこの時で、もういい加減臭かったので、お部屋に戻ることに。。
やっぱり泣いちゃいました。。

夜は最近早く寝てくれないし、ベッドに乗るのさえいやなので、散歩してる途中に看護師さんとバトンタッチして内緒でばいばい。

明日と水曜日、エコーとかシンチとかの検査をやるそうです。
その結果問題なければ週末退院でもOKとも言われたけど、、、
検査問題なかったとしても 退院はちょっと心配だなぁ・・・

どうなることやら。。
| フォンタン手術 | 23:39 | comments(2) | trackbacks(0) | |
質問。
JUGEMテーマ:子供の病気


昨日書き忘れたこと。

昨日は先生が病室まで来てくれたので、ちょっと聞きたかったことを聞いてみました。
別に不服があるとかではないんですけどね。。

みかんが入れた人工血管は16弌
体重10キロのみかんなら18个發い韻燭呂困覆里任垢、なぜ16个砲覆辰燭里?
何度も言うようだけど、右胸心のため人工血管を迂回する形で肺動脈につなげる結果になった。
なので、遠回りしていることとスペースの問題もあり、16个諒が適切だと判断したようだ。
でも、16mmでも18mmでもあまりかわらないらしい。
大人になって16个巴屬換えが必要となった場合、18mmだったとしても同じ結果になるだろうと先生はおっしゃっていました。
置き換えのためにまた手術なんてイヤだから、と思って出来るだけ太い方を・・・
なんて思ってたけど、太けりゃいいってものでもないようです。

16mmでも充分いけるとは言っていたので、再手術にならないことを願います。。
・・・って言ってももっと先の話ですけどね。


ところで今日は長男の家庭訪問なので、午後終わってから病院へ向かいます。
ふてくされないでお昼はちゃんと食べてくれるかなー?
| フォンタン手術 | 11:21 | comments(0) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 10日目
JUGEMテーマ:子供の病気


一般病棟移りました☆
なんだか解放された感じ。。

しかし、午前中移動してきたみかんはご機嫌ななめで、看護師さんを近寄らせないモード全開だったらしい・・・
絵本もひとりで読むからいいっ ってな感じで 手で「あっちいってパー」。。

私が来たときは寝ていました。。
お昼も食べずに・・・

しばらくして起きて、体はまだだるいようだけど、ベビーカーを見ると「のる」と。
ちょっと倒して乗せました。

13:00 昼食
食事やきうどん サラダ さつまいもの甘露煮?
良く寝たせいか、食欲旺盛☆
焼きうどんのお肉といんげん(?)は出しながら、ほとんど完食。
さつまいももおいしかったみたいで、おつゆまで飲んでました(汗)
しまいにはおつゆがないっと怒りマーク

食事が終わり、
プレイルームのおもちゃに興味を示したので、遊ぶことに。
私にかかえられながらだけど、ちょっと自分で体をおこしたりしてました。
ちょっとずつ元気になってきてるんだ。

あせらないあせらない・・・たらーっ

おなかいっぱいになってちょっと遊んだし、ベッドで休ませようと思ったけど、どうやらベッドは「いやだ」と。
だるそうでも横になるのはいやか・・・
おもしろくないもんね。。
ベビーカーでウロウロしてた方が楽しっかぴかぴか

ごはんやおやつもお友だちと一緒だし、やっぱりこちらは生活感があっていいです。
お友だちがいることで、いい刺激にもなるし。

おやつはえびせんのぽんがし(?)。
見た目発泡スチロールみたいですけど(汗)
食事と水分が制限されてるので仕方ないのですが、みかんはバリバリ食べてましたたらーっ

夕方眠くなってきてちょっとぐずぐず。。
もうすぐ夕食だから、と思って寝かさないように。

夕食はいまいちでしたぁ。。
その上眠い・・・
ある程度食べて、早めにきりあげ ベッドへ。

静かーに横になっているので そっとしておくと、そのうち寝てしまいました。。


最初の手術のとき(生後3週間)、ちょっと大きくなったお子さんを 一緒にベッドにのぼって添い寝しているお母さんたちを見て、一緒に寝られていいなー(ってゆか寝かせるのではなく自分も寝たい)なんて、ちょっとうらやましかったりなんかしちゃってましたが、、、
みかん。
まったく添い寝の必要なし、むしろひとりで寝かせてっ くらいの勢いです。。
そばにいればいいらしい。
おうちにいるときも、みんなでゴロゴロしてれば勝手に寝てしまっていたし、
上ふたりは寝かせるのにいろいろ苦労したので、まったく楽チン♪
、、、といえば楽チンだけど、ちょっとさみしい気も・・・

ないものねだりですね(苦笑)
| フォンタン手術 | 00:04 | comments(0) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 8 日目 9日目
4/22
今日はベッドが移動していた。
CCUだけど、今までいたベストポジションからはずれた、サブポジ(?)
モニターのアラーム音や機械の規則的な音が少し静かになって、先生や看護士さんの慌ただしさもあまりない。
そして、残っていた左右胸腔のドレーンも抜けた。
しかし、フリーになった左手にまたルートをとってあった。足についてたのがダメになったらしい。
また片手しか使えなくなって残念。。

昼食は食欲あり。しかもヨーグルトがついてるっ
表示には脂質あり。
オムレツのケチャップも気に入ったようだ。
…結局ドレッシングとかケチャップとかお醤油とか、そういう調味料が好きなのだ。。なんて体に悪そうな…(汗)

気になったのが脈拍。今日は150前後。
お昼を食べた後はお昼寝。
15:00
まだ寝ているが途中1回起きたらしい。まだ脈拍は高い。
看護師さんに聞いてみると、熱が高いかもしれないとのことで、起きてから検温。
37.8度。たぶん、こちらに来て室温があがったのと、衣類を着たこと。(前の日から上だけ着せてもらっていた)さらに、私がタオルケットをかけたのも原因だよね。。
なので、クーリングと空調も温度を下げることに。
ただそばに座っているだけの私は…
寒い…寒すぎる……
こんなにキンキンに冷やしていいのかしら??
私も寒がりだけど。。

熱の割りには機嫌も悪くなく、しんから熱が出ている感じでもない。
しばらくすると、36度台に下がっていました。
脈も140台に。

夕食もそこそこ食べ、寝るモード。
でもなかなか寝ない。。


ところで水分制限のことだが、がぶ飲みみかんを心配していたけど、どうやら1日600ccの制限も、全然いってないらしい。
前の日は300ccも飲めていなかったようだ。
夜のために、昼間加減していたようだが、夜は寝てしまうし それほど飲みたがらないので、このような結果に。
なので、昼間飲みたい時にはなるべくあげることになりました。

欲しがっても困るけど、足りてないのも困る、、
なかなか難しいですね。。




4/23
明日(というか今日か。24日に)、やっとCCUを出られることになりましたっ!
ドレーンも抜け、本人はまだあまり動きたがらないが、親としても一般病棟の方がいいしね。
でも、CCUの手厚い看護は遠ざかってしまうけど・・・
夜だけ心配です。。

この日の脈拍は130台、いっても140台前半。
熱は昼過ぎ37.7度。
ごはんはメニューによってだけど、まぁまぁ食べられています。

腹水だが、今まで管が入っていたところから、まだじわりじわり出ているようだ。
そのため、ルートからの利尿剤がまだ続行されている。
で、その時看護師さんが説明してくれたんだけど、わかったようなわかってないような・・・
えっと、、整理してメモります(汗)

鉛筆2まだじわりじわり出てきているということは、腹水が自分で吸収できてない分が出ているということで、その腹水の量を減らすためには、血液循環を抑えることで減ってくる。
血液循環が活発だと、体内の水分も作り出されるとされるということ?
体内の水分が多いと血液循環が活発になるということ?
・・・この辺微妙だが、こんな様なことだと思う。。
なので、利尿剤を使って余分な水分は出す。
だからサチュレーションも95くらいなのか?
まぁ問題ないし関係ないのかもしれないけど。

とりあえず、この日の夜まででルートからの利尿剤は中止になる予定。

そして、CCUともお別れです。
昨日はご機嫌もよく看護師さんが遊んでくれると、きゃっきゃっと笑っていた。

まだ、だっこもしたがらないし、お座りもしないけど、病棟に移ってちょっとずつ動けるようになってくれるかな?

| フォンタン手術 | 00:45 | comments(2) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 続7日目 
JUGEMテーマ:子供の病気


1つ前の日記は昼食後お昼寝をしているとき書いたもの。

続きです。

15:30 おやつ
ケーキ黄桃と白桃かりんごの缶詰 麦茶
やった♪ みずみずしいおやつ☆
缶詰は好き。見るなりすごいうれしそう。
両手が使えるので自分で持って、かきこんで食べてました。。
汁までゴクゴク・・・
あっという間に終わっちゃったけど・・・

体が楽になってきたというのが、見ていて分かる。
ご機嫌もいいし、すぐ寝ないし、自分で絵本を見ようとしたりおしゃべりしたり、、、
意欲が出てきた感じ。

今日は、持っていった大好きな絵本を「読んで」と、意思表示。
私が折り紙で作ったいぬとかからすとか風船とか、今日は興味を示して 手で持って何か言っていた。
マジックで名前を書いていると「かして」と手を出したので、紙とマジックを持たせお絵かきもした。
昨日も見せたが、デジカメで にぃにとねぇねのムービーを見せると、とってもうれしそう。
「ねぇね、ねぇね」(にぃにのこともねぇねと言う)と画面を指差す。
やっぱり兄妹はいいものです。

そんな風に過ごして
18:00 夕食
食事ごはん 茶碗蒸し おひたしと白身魚 マカロニサラダ 肉なし肉じゃが りんご
今日はなんだかいいじゃない??
みかんもおしゃぶりをとって、食欲ありっ
その前に、お薬はマービー(薬を甘くするやつ)とお水を混ぜ、スポイトでお口から。
上手に飲めましたっ

自分でお茶碗持ってスプーン持ってふりかけごはんを食べる。
茶碗蒸しも気に入ったようで、「もっとちょうだい」。
おひたしはいまいち。。
白身魚も、、、やっぱりいまいち。。
じゃがいもは最初からてをつけませんでした。
いつも夕食のとき大体サラダがついてくるのだけど、これも食べないしな、、と眺めていたら、よく見たらマカロニサラダ☆(きざみ食なので気付きませんでした(汗))
これならいけるかな、と味見をしたら無味。一緒についていた小袋のドレッシングをかけてみたら、これがお気に召されたようでたらーっ
マカロニサラダはほぼ完食。
もう食べる気はないのに、「ドレッシングをちょうだい」といって自分でかける。。
しまいには袋をなめようと・・・
ノンオイルのサウザンドレッシング。
表示を見たら脂質ゼロ。
味見したけど、普通のサウザンとほとんど変わらないと思う。
「っぱいっ(すっぱい)」と言いながら食べてました。。

さっきの日記には「汁物つかないかなー」と書きましたが、
たぶん入院中は「心外(心臓外科) 汁なし」というよくあるパターンなようで、当分汁物は飲めなさそうです。。


夕食が済んだ後も、眠そうだけどすぐには寝なくて、途中「絵本をみる」といいだしたり。
今日手術が終わった隣のベッドの子に先生たちがむらがり、行ったり来たりしているのも気になったみたい。
上の子たちも待っているので、うとうとしている隙に帰ってきました。
| フォンタン手術 | 23:55 | comments(3) | trackbacks(0) | |
フォンタン手術 7 日目
今日もまた身の周りがすっきり。
鼻から入っていたNG、腹水のドレーン、尿の管が抜けた。
左手のルートもなくなった。
これで両手がフリーに。
あとは左右胸腔のドレーンだけ。


昼食は看護師さんが途中まで食べさせてくれてあったが、わりと食べてあった。
昨日より食べは良い。
焼き豆腐がでていたが、そういえばお豆腐は好きだった。味噌汁のお豆腐はよく食べてたな。
NGが抜けたから少しは食べやすくなったのかもしれない。

みかんはまだドレーンがついているので、あまり身動きもとれず、ベッドのリクライニングで起きたり寝たり、抱っこももちろんできない。
そんな中、みかんより後に手術をした周りの子たちが、日に日に元気になっていってる。歩けるようになってる子もいた。もちろん、年齢も上のようだし、何の手術をしたかはわからないが、改めてみかんは大変な手術をしたんだなと思った。
昨日の夕食も、「お、グラタン?!」と思ったけど、低脂肪食のみかんは別メニュー。乳製品はほぼカットされているのだ。。残念。。


朝一で台所の大人のいすに座って、お味噌汁のおつゆを最後まで飲もうと おわんで顔が隠れるようにすすっていた姿を思い出してしまった。
終わると「あーっ、もっと。」と言っておわんを差し出す。。
なんだか急に思い出してしまった(涙)
今は水分制限されてるので、汁物は一切なしだが、早く食事に汁物がついてくれるといーなぁ。
| フォンタン手術 | 21:35 | comments(2) | trackbacks(0) | |
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