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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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*みかん*のへや

先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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グレン手術 退院後
退院してちょうど1週間が経とうとしてます。
みかんは、おうちの生活のリズムを少しずつとり戻し、体調も良いですラッキー
退院の際、医師から術後経過と退院後の生活の説明があったので、書き留めておきます。

術後経過
・術直後 出血多い
・翌々日抜管
・血行動態問題なし
・採血上CRPの上昇(感染か?)
・反回神経麻痺疑い

検査結果
心エコー、心電図、レントゲン、肺血流シンチ、問題なし
採血→術後1週間ほどしてCRPがあがっていたので、感染の疑いもあり予防的に抗生剤の点滴をする。しかし熱発もなく徐々に数値は下がっていったので、おそらく感染ではなかっただろうとのこと。予測として、以前より肺に血液がいくようになり、心臓の負担も減ったため、それに連動してCRPがあがることはたまにあるようだ。
その他、塩分が低めのようだ。ひどいとミルクに塩を混ぜて飲ませることもあるそうだが、そこまでは低くないようなので、そのまま様子見。

内服薬
利尿剤(ラシックス、アルダクトン)・抗凝固剤(パナルジン)・抗生剤(バクタ)

水分制限
ミルク 1日1000ml
術前もトータル900も飲んでなかったので、ほぼフリー。
離乳食もOK。


こんな感じで特に気を使って注意しなければならないこともなく、わりと普通に生活してます。
ただ、元気も出てきて寝返りをうった場合、うつ伏せの状態はあまりよくないだろうと思い聞いてみたが、とりあえずうつぶせになって傷口がこすれてうんだりしないように、初回外来まで禁止だそうです。
圧迫しない方がいいだろうと思って聞いたのだが、そのようなことは言ってませんでした。
その辺は平気なのかなー?


今朝のみかんは、、。 
洗濯物を干している間ベッドに寝かせていたら、近くにあった乾いた洗濯物をつかみ出し、得意の「いないいないばぁ」をやってましたたらーっ

ちゃーんとつかんだものを顔の上に持ってきて離して、何が楽しいのかフガフガいって 誰かが声かけてくれるの待ってるのですわーい
「いないいないばぁー♪」と言って顔にのってるものをとると、キャッキャいって大興奮。でもまたすぐ、顔にのせてフガフガいってます。。 
こんな感じで元気です☆

初回外来は来週の月曜日。
| グレン手術 | 11:25 | comments(2) | trackbacks(0) | |
退院しました!
6/30(SAT) 20日目*退院
突然ですが、今日無事退院しました!

今回右側の声帯が麻痺してしまっていたため、金曜日の耳鼻科の受診の結果で、退院を考えましょうと言われていたのですが、おかげさまで声帯麻痺は治り 両側とも動いているとのことでした!
鼻の管(NG)も昨日抜けました!
面会時に先生の話があるかな、、と、みかんの昼寝の時間もずれたのもあり いつもより長くいたんだけど、先生はオペが長引いているようで 会えずにそのまま帰ってきました。
その後、帰りの車中で携帯がなり、知らない番号だったので警戒しながら出たのですが、、、 病院からでしたたらーっ
先生も気にかけてくれていたらしく、わざわざ電話してくれたようです。
「声帯の麻痺も治ったようで、ミルクの飲みもよくなってきたし、鼻の管も抜けたので、明日以降退院してもいいでしょう。」
とのこと。土曜日も面会に行くつもりだったので、退院することにしたのです。

すっかり看護師さんにも慣れ、どの看護師さんにも愛想笑い?(眉間にしわをよせクシャって笑う。。入院中に身につけたようだ。)をし、最初は人見知りが始まってだいじょうぶかしら、、 なんて親の心配とはウラハラ。
泣いて困らせることもなく、みなさんにかわいがってもらえたようです。

看護師さんたちに見送ってもらい、やっぱりクシャって笑いながら病院を後にしました。

おうちに着くと、きょろきょろ辺りを見回し、確認している感じ。
思い出してきたみたい。
そして、いつものマットに寝かすと 3週間前の光景と同じでした。

上の子たちは、退院を聞いてかけつけてくれた私の両親、じいじとばあばに会い、うれしくて帰りはそのままくっついて行きました。初の子どもたちだけでお泊りです。
おかげでこちらはとても静かで、私もみかんの隣に寝転んでしばらくおうちに戻ってきたことを実感してました。。

お風呂にも入って、おなかすいたらミルク飲んで。。
ホント。入院前と変わらず 何もなかったように、今お布団で寝てます[:ふぅ〜ん:]眠たい

とりあえず、第二段階まで進むことができました。
ここまで 短かったような、、長かったような。。
あとはフォンタンです。まだまだ道のりは長いんだ。。そしてそれで終わりじゃないんだよね。
みかん、グレンよくがんばりました。
またひとつひとつ乗り越えていこう!
| グレン手術 | 01:04 | comments(8) | trackbacks(0) | |
グレン手術 術後
6/27(WED) 17日目
ミルクの飲みをよくするために、看護師さんと相談し おなかがすいたら経口でミルクをあげ、でも1日最低600ccは摂取できるように 満たない分は管で流すことにしました。
そんな感じで今日は、私がきたときは150cc飲むことができました!
やったじゃん☆
まだむせるけど、この調子でいけるといいです^^

最近は調子も出てきたので だっこして廊下を散歩することもあるけれど、少し前はベッドでゴロゴロだったので、私はそばにいて声かけたり寝付くまでトントンしたり、、
その間に作りました。またまたきのこちゃんたらーっ

ブレスレットも作りました。鈎針だとあっという間です。
こちらにも載せておきます→Caprichoso**

  
| グレン手術 | 09:32 | comments(2) | trackbacks(0) | |
グレン手術 術後
6/23(SAT)
この日はパパと上の子たちと4人で来ました。
病棟の入り口までみかんを連れて行き、お兄ちゃんたちとガラス越しで面会できました。
久々に会ったけど、お兄ちゃんたちが一生懸命名前を呼ぶと、ニコッラッキーっと笑ってくれました。
やっぱりお兄ちゃんお姉ちゃんはいいんだね。
その日はパパや上の子たちにも会っておうちを思い出したのか、帰り際 めずらしくベソをかいてました。。
パパは帰ろうにも帰れなくなり、、、看護師さんをよび みかんをカートにのせてナースステーションに連れて行ってもらいました。。
あの広い大部屋にひとり残すのはかわいそうだと・・・ 確かにそうだけど。 
「おとうさんは心配性」ですひやひや(←昔こんなマンガあったよね(古っあせあせ))


6/25(MON)
先日自宅から穴の小さい哺乳瓶をもっていったのですが、小さい穴だとむせにくいようで、3分の2は飲んでくれるようになりました。
朝とお昼前は、全部自分で飲めたようです!
えらいえらいっ!がんばったね☆
2時のミルクは私があげましたが、これから心エコー、心電図の検査のため、トリクロを飲んでからミルクをあげたので、途中で寝てしまいました。。。
でも、だっこも嫌がらなくなり、今度はだっこしてほしいみたいで 寝かされると怒るようになりました。
元気がでてきた証拠かな??
| グレン手術 | 09:46 | comments(4) | trackbacks(0) | |
グレン手術 術後
6/21(THU) 11日目
毎日病院には1時頃着きます。
みかんは いつもおとなしくベッドに横になっていて、のぞいて声をかけると「ニコッラッキー」っと笑ってくれます。
離ればなれで心配だけど、私が行った時は ひとりで泣いてることもないし、そーやってベッドでゴロゴロしていてくれるので、ちょっと安心です。(その他はわかりませんが・・・)
午前中は哺乳瓶でがんばって飲んだみたいです。やっぱり、飲むとむせるので それが嫌みたい。
私が来てから哺乳瓶で飲む練習をしました。最初は飲む気ない感じだったけど、ちょっとずつ飲んでくれて、むせないように休憩入れながら飲ませました。でも、やっぱりむせちゃって。。そっからは もう怒っちゃって怒っちゃって、、、ふんぞり返って怒ってました。。
しばらく看護師さんがあやしてくれて落ち着かせて・・・
「もう少ししたら もう一回やってみましょうか。」ということで、休憩です。

しばらくすると、また看護師さんが哺乳瓶と管で流すように持ってきました。
なんてゆうのかな、、コレ↓

みかん、それをチラッっと見て、、、  もう一回哺乳瓶で飲ませようとトライしましたが、口を開けません・・・  何回かやってみたけど飲む気ゼロなので 仕方なく管で流しました・・・
人をみたり、、物をみたり、、 いろいろ承知してる感じ・・・ 
赤ちゃんとは言え あなどれませんあせあせ

でも今日の看護師さんは、私が心配していることを少しでも安心に変わるように、一緒になってやってくれました。感謝感謝です。。
みかんものどがゼロゼロいうのは嫌だけど、口から飲めるようにがんばろうね☆


いつもベッドでゴロゴロだけど、、 お気に入りはコレ。

1回目の手術の入院中、上の子の卒園旅行で行ったTDLのおみやげ。オルゴールのプーさん。このときから一緒だから、音を聞くと落ち着くかな、と思って持ってきてあります。
CCUにいた時もこれで遊んでたみたい。

・・・ブンブン振り回されてますけど・・たらーっ
| グレン手術 | 10:01 | comments(8) | trackbacks(0) | |
グレン手術 術後
6/19(TUE) 9日目
今日から一般病棟に移りました。
昨日の採血の結果、少し数値が高いところがあったので(何だっけ?CPU?Cなんとかだった気が・・・) 抗生剤の点滴をしました。この他にも以前から朝晩、抗生剤の点滴はしていたようですが、今日のは 感染に弱いので念のためということだそうです。
機嫌もよく よく笑ってくれます。
でも だっこしようとすると泣くんですけど・・・  
体が痛いのかなーとか 動かされるとつらいのかなーとか、いろいろ先生や看護師さんにも聞いてみたけど、よく分からないみたいです。 
寝てるほうが楽なのかな。。
ミルクは1日600cc〜800cc以内。哺乳瓶で飲んでるけど たまに嫌がり、おなかがすいてないのか 痰がからんで気持ち悪いのか、残りは管で入れてもらいます。
飲みたいときに飲みたいだけのませてあげれば、、、とも思ったけど、利尿剤を飲んでるから、1日600ccは飲まなければいけないらしい。
なかなか難しいです。。
こんなとき 「痛い」とか「苦しい」とか「飲みたくない」とか・・・ 話ができるといいのに。。
でも 笑ってくれるから、そうしてるときが一番楽なのかなーと思って 徐々に元気になってくれるのを待っています。

手術する前がとても元気だったし グレンは回復が早いと周りから聞いていたので、つい 早く手術前みたく元気になってほしい と思ってしまいます。。
| グレン手術 | 10:05 | comments(2) | trackbacks(0) | |
グレン手術 術後
6/12(TUE) 2日目
面会
8:00  夜中 麻酔からさめてきて少し動き始めると、
    内胸動脈の処理をしたところから出血があったようだ。
    明け方 また出血があったため薬で出血を止める。
    呼吸器も徐々に下げていったようだが 元に戻す。
    朝は出血もおさまり 落ち着いている。
    もぞもぞ動く。
13:00  目立った出血はなし。
    鎮静剤を減らしていく。
    昨日より顔色や唇の色がいい気がする。
16:00
19:00  ほとんど変わりない



6/13(WED) 3日目
この日も4回の面会。
鎮静剤も切ったので目を開き始める。
午後には呼吸器も外れ、点滴も減ってきた。
痰が多いので吸引。
この日は目の辺りがとてもむくんでいる。顔色は赤っぽい。
声をかけると分かるようでうっすら目をあけ かすれた声で泣き始める。
親が分かったみたいで 泣かれるとツライ。。
病院のニップルではダメで いつものおしゃぶりをくわえると落ち着いたのか寝る。
砂糖水を管で10cc×8回で始まる。

6/14(THU) 4日目
この日はむくみもひき よく目をあいている。
おしゃぶりをがっちりテープではられている。。。安心するのだろうけど・・・
砂糖水から薄いミルクに変わる。

様態も落ち着いてきたので私たちは自宅に帰る。


6/15(FRI) 5日目
ドレーンも外れ 点滴は右足のみ。
よく目をあいていて あやすとニコッと笑ってくれた。
ひとえだった目がふたえになってる^^
午後から管で薄いミルクから普通のミルクに変わる。
ウトウトするが眠れない様子。


6/16(SAT) 6日目   
点滴もなくなり すっきりする。
顔が少し小さくなった感じ。
午後から哺乳瓶でミルクが飲める。
術後初の抱っこ。でもあんまり動かすと痛いのかな。。ちょっとベソかく。
タオルケットでパパと「いないいないばぁ」をして遊ぶ。


6/17(SUN) 7日目 
前の日の夜 ミルクを飲んだ後戻してしまったようだ。
13時のミルクも途中で飲まなくなる。残りは管で入れたようだ。
今まで4時間おきだったのが3時間おきになってるので、それほど空腹にならないのか、、
それ以降は1日800ccを目安に、本人の飲みたいときに飲ませてくれることになった。
来た時は おとなしく目をあいていたが、私たちの顔を見ると 笑って手足が動き始める。
今日もご機嫌はよく よく笑う。
体重7,820g
| グレン手術 | 01:35 | comments(0) | trackbacks(0) | |
グレン手術
手術前日10日の日記で更新が途絶えてましたが、ようやく更新できそうです。
みかん、手術がんばって乗越えてくれました!
今はCCUでゆっくり回復に向かっています。
応援してくださった方 ありがとうございました。

これまでの経過を記録していきます。

6/11(MON) 手術当日
8時病院到着。
夜眠れたか心配したが、前日私が寝かせた後そのまま朝まで起きなかったらしい。。
朝絶食になるため 4時に90cc飲みまた寝る。
ご機嫌は良い。
8:30  お尻から眠くなるお薬を入れる
9:00  オペ出し
 〜
16:20  看護師さんに呼ばれ、S先生から途中経過の説明がある。
    手術は予定通り 両側グレン手術、左内胸動脈結紮術
    が無事行われた。
    心配していた不整脈や 他にも特に問題は起きなかった。
    時間がかかったのは内胸動脈の処理。
    やはり太くなってなかなか剥離できなかったようだ。
    また今後側副血行路が再生する可能性があるため、
    どこまで処理したらいいか 問題だったらしい。
    全てやることがおわったので 
    これから胸を閉じてCCUへ向かうとのこと。
18:00  CCUにて面会
    みかん よくがんばったね。。
    担当医師より術後の説明
    やはり内胸動脈の処理が大変で、
    言うなればきりがないといった感じだったようだ。
    そこにばかり時間をかけることも出来ないので、
    ある程度のところできりあげた。
    後は つなげた血管にうまく血流がいけばいいようで
    静脈圧15以下が望ましいとのこと。
    今のところ問題ない(いくつか忘れた。。)
    弁のことだが、カテの結果では逆流度は「2」だったが、
    実際「1」だったようで、今回は弁形成の必要なしとのこと。
    まだ処置が残っているようだったので、退室する。
19:30  面会
    先ほどと特に変わらす眠っている。

    私たちはみかんの様態が落ち着くまで 
    病院内の宿泊施設にしばらく泊まります。
    
        
        
| グレン手術 | 01:19 | comments(0) | trackbacks(0) | |
グレン手術・入院
6/8(FRI)
いよいよ入院。手続きして病棟へ。
外泊できるということだけど、手術の詳しい説明が先生からあるので 一応病院の服に着替えます。
今日は、空腹じゃないのでご機嫌はいいみたい。

しばらくして 私たちは先生の話を聞きに。

今回の手術は両側グレン手術、左内胸動脈結紮術
みかんは両側上大静脈のため 両方の静脈を肺動脈につなぎます。
もうひとつ、左内胸動脈結紮術とは 以前カテのときに「余分な太い血管がある」といわれ、手術の時に処理することになってたものです。内科の先生の話から、私は勝手に生えてきた血管だと思ってましたが、どうやら誰にでもある血管のようで みかんはたぶんそれが太くなって細かい血管も枝分かれして生えてきているという感じみたいです。その血管は切ってしまいます。
主な手術の予定はこの2つですが、他にもしかしたら房室弁の形成もあるかもしれないといわれていますが、カテの結果では逆流のレベルは2くらいだったので、やる確立は低いようです。

今日の午後 病院に戻ります。
今までおうちで過ごしてきたので少しさみしくなりますが、がんばって乗越えてくれることを願っています。。
| グレン手術 | 08:04 | comments(3) | trackbacks(0) | |
グレン手術前 日帰り入院
6/6(WED) 日帰り入院

手術前の検査のため 日帰り入院です。
体重・8,000g

10:00   来院           
     受付・病棟移動
     ルート確保 計測
12:00  ミルク160cc・離乳食
13:30  トリクロ服用
     寝かす→すぐ寝る
14:30  検査へ
     CT・心エコー・心電図・レントゲン
16:10  病棟に戻ってくる
16:30  離乳食・ミルク200cc
     そのまま寝る  
     ・・・爆睡・・・
17:30  寝たままおうちへ

6月に入って新しい病棟もオープンし、循環器専用の病棟もできました。
今回からそちらの病棟に入院です。
とっても広くて明るくて… 'あたらしい’って いいね♪
みかんはというと・・・ 
最近人見知りが始まり プラスおなかもすいていて、病棟に移って看護師さんに預けられると、ものすごいワンワン泣いていました・・・
そんなに泣いて心臓大丈夫?!ってくらい。
廊下の家族待ち合い室で待ってたけど、あのかすれた声でもぎゃんぎゃん泣いてるのが聞こえたし。。
全然泣き止まないので 「お母さん、来て下さい。」って呼ばれました(^^;)
案の定、ひっくひっくいって 汗だくで 真っ赤な顔して 泣いていた・・・
しばらくだっこすると落ち着いたので、 着替えて ミルクもらいました。
やっぱり おなかすいてたのが原因ね。。 離乳食もでてきて そちらも結構食べました。おうちじゃ 進んで食べないのに、、、 ま、食べてよかった。 
それからはわりと機嫌もよく、一緒にあそびました。検査のときに寝てくれるように。
おかげで トリクロ飲んだらすぐ寝ちゃって、でも 検査に行くとき ベッドから移動すると目を開けたけど、ボーっとしてたのか泣かずにそのまま移動。
検査中も起きてたみたいで、途中薬を追加して寝かせたらしいけど、帰ってきたときは起きてました。
帰ってくるとそろそろおなかがすいてくる時間。
しっかり起きたのを確認してから、離乳食&ミルクをいただきました。
離乳食をちょこっと食べて、ちょっとウトウトしながら ミルクを200cc飲むとまた寝てしまいました。
それからは爆睡です、、、 ピクリとも動かないで寝てる・・・ 
あんだけ泣いたんだもん。。疲れたよね(^^;)
あんまり静かに寝てるので、逆にちょっと心配・・・
1時間くらい様子みたけど かわりなく まだ起きる気配もないのでそのまま帰ることに。
結局2時間弱の帰りの道のりでも 1回も起きませんでした・・・

家に着くと 上の子の声で目を覚まし、ご機嫌は○(マル)です。
| グレン手術 | 08:04 | comments(0) | trackbacks(0) | |
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