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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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*みかん*のへや

先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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逢いたかった人。
JUGEMテーマ:子供の病気
 
この間、お友だちに赤ちゃんが産まれました。

たまたま私も上ふたりを産んだ同じ病院で、
そして、みかんの病気を見つけてくれた先生。

みかんがおなかにいた6ヶ月の時、
「赤ちゃんの心臓に異常があるから。」
と、紹介状を書いてもらい、そのまま転院し、
それっきりになってしまった病院、先生。


みかんが産まれてから今まで、先生にはずーーっと感謝していて、
一度お会いしたいとは思っていたものの、
最初の手術が終わって退院した12月に、
こちらから年賀状で、みかんの病気のことと、
感謝の気持ちを伝えただけでした。


あれから3年、もう病院に行くこともないだろうと思っていたけど、
このお友だちの出産が、先生と会わせてくれる機会を作ってくれました。


病院は全然変わらず、入り口で会った看護師さんは、
長男を産んだ時からいた看護師さんで、今は主任さん。
私が「あっ」という顔をしていると
「あら〜お久しぶりです〜。お元気ですか〜?」
と声をかけてくれました。
思わず
「覚えてますか?!」と聞いちゃったけど、、汗
でも、本当に覚えていてくれたみたい。
「割と早い時期に(病気)わかったんですよね〜」
って。覚えててくれたんだ。。

まだ診察前なので、先生はいなかったけど、
午後の診察前にちょこっと会えるかも、ということで、
先に赤ちゃんを見に。

産まれたばかりの赤ちゃんは、
とってもちっちゃくて、軽くて、柔らかくて・・・
かわいかった〜

癒されます。。しみじみ…

・・・と、隣で騒いでいるみかんが、若干うっとおしい。。。
あんたもこんなにかわいい時期があったのにぃ、、、
赤ちゃんが愛おしいヮ。。

しばらくお話して みかんも飽きてきたので病室をあとに。


先生は製薬会社の人とお話をしてたので、少し待ちましたが、お話が終わると、以前とかわらぬやさしい口調と笑顔で来てくれました。

「あら〜 もうこんなに大きくなったの?」(注・先生は男性です、笑)
とみかんを見てびっくり。

その後、みかんの手術の経過とか様子を、先生に聞かれ簡単にお話し、
「おなかにいたときに先生に気付いてもらえて、本当に感謝してます。」
と言うと、
「いえいえ。でも、病気が見つかっても何にもできないですからねぇ。」
と、先生の切実な思いも伝わってきて、
なんだかちょっと切なくなりましたが、、、
でも、それはホントのこと。

だから、病気がわかっただけでもラッキーなのだと思います。

この3年間分たまっていた感謝の思いは、
この数分では先生に伝えきれないけど、
先生に逢えて、お話できてホントよかったです。。


なんならもっと早くくればよかったな・・・苦笑 



続きを読む >>
| つぶやき | 12:59 | comments(2) | - | |
インフル対策
JUGEMテーマ:健康
 
この間、みかんが階段から落ちて 
大学病院の救急にかかった時にも 思ったのだけど、
患者さんや、スタッフもちらほら、意外とマスクしていない。

スーパーや人混みでも、ほとんどしていない人か多いです。


うちは特に、みかんのことがあるから 意識してしまうのだろうけど、
最近はそれほど騒がなくなったせいか、
「感染予防」の意識が遠のいているのかしら。


そのせいか、
少し前まで、どこ行ってもマスクやアルコール除菌剤が手に入らなかったけど、
ここ最近、ほとんどのドラッグストアでマスクが手に入り、
(一家族2つまでとかお一人様1つとかだけど。)
お店にいくたびに ついつい買ってしまいます。

来月にインフルエンザのピークを迎えるといっていたから、
そしたらまた、マスクがお店から消える、、
だから今のうちに買いだめしておいたほうがいいのだろうけど、
いったいどのくらいストックしておけばいいのだろうか??

買っても買っても不安です・・・

ってまだ10箱もないけれど。
10箱くらいあったら安心かな?




階段から落ちたみかん、その後 左腕も痛がらなくなり、
たんこぶもなくなり、元気です♪

ご心配おかけしましたっ
| つぶやき | 16:13 | comments(4) | - | |
[つぶやき] で投稿されます
やっと。

隔離解除となりました。。
長男が持ってきたインフルエンザ。


ねぇねにうつり、実は私まで発熱…

インフルエンザではなかったけれど、どこまで続くのかと思い、ヒヤヒヤものでした。。

かろうじてみかんは鼻水少々。



昨日長男はやっと登校許可がでて、ねぇねは熱は下がったが、咳がひどくて もう少しのようですが。


今日でちょうど一週間だけど、なんだか一ヶ月くらい続いていたと思うくらい、大変でした(涙)



カテがあるから、風邪予防には神経張り詰めて、、

いたにも関わらず インフルお持ち帰り

隔離したけど ねぇねにうつり

そのうち私まで熱発。

ダンナはパニック。

みかんも「きちゃだめ!」とか言われて。
よく我慢したよね。


あ、私のはたぶんストレスか?
検査は陰性だったし、他に風邪の症状もなし。
二日寝てました。。


家のひとにも
迷惑かけました。。



まだねぇねは少し咳がでるけど、感染の前に
みんなそろそろ精神的に限界なのです。。


でも。
元気になっても
しばらくは外にも買い物にも、こわくて行けなそう(汗)



そして 今日も携帯からデス(*_*)

キーボード、修理に出さなきゃダメですね。

それまで携帯からですか゛
コメント下さったみなさま、お返事できなくてすみません。
そしてありがとうございました。


またキーボードなおったらゆっくりお返事しますね。
では
みなさまもお気をつけて☆
| つぶやき | 16:06 | comments(6) | - | |
6月20日
JUGEMテーマ:育児



ちょっと前の、心臓病仲間のてんさんのブログを読んで、私もふと、思いました。
(てんさん、右斜め上不適切だったら連絡くださいひやひや

みかんがおなかにいた頃、みかんの心臓の異常がわかった日。

そういえば、うちは忘れもしない6月20日。
長男の誕生日。
しかも、長男を産んだ産婦人科で、
先生が「心臓が右に見えるんだよね。。」
って、首をかしげてたっけ。。

妊娠6ヶ月の時、もうすぐ7ヶ月。
長男6歳の誕生日。

「先生、今日は長男が産まれた日ですよ〜」
なんて思いながら行った検診だったのに、思わぬ言葉が返ってきて不安に…

「私の機械の使い方が間違ってるのかな?
もう一回説明書読んで確認してみるから、また1週間後にきてくれる??」

なんていってたけど、結局、その日の夕方電話がかかってきて
「やっぱり機械も使い方もおかしくないから、大きい病院行って詳しく調べてください。」
って、次の日に紹介状もらいに行って、近くの大学病院に行ったっけな。。

今も思うけど、よくあんな映像で、小さな心臓がピコピコ動いてるのしかわからないと思うのに、おなかにあててるプローブ(超音波を発生・送信するもの)を動かしながら、
「こっちに動かすと左に見えるはずなんだけど、右にみえるんですよねぇ。。」
って、見逃してしまいそうな小さなことに気付いてくれたなぁって。

まぁ、先生だからね。
素人の私が見たって、心臓が動いてるくらいしかわからないのは当たり前だけど。



今年、長男は8歳になりましたケーキ2
節約のため、ケーキは手作り。
真ん中の娘も一緒にデコレーションしてくれました。

お祝いするとき、ケーキを持っていくと、早く食べたくて騒いでいたみかん。。
ろうそくに火をつけて電気を消して、みんなで♪ハッピー バースディ♪を歌い出すと、おとなしくなったみかん。。
じっとろうそくの火を見つめてました。。
そういえばねぇねの誕生日の時(4月)は、入院していたからね。
なんだか不思議だったのかな?

めでたく8歳になった長男。
めでたく長男の誕生日に参加できたみかん。
意外とスポンジがうまく焼けたケーキ。
デコレーションは…   まぁ手作りなので汗

とりあえず、今年はめでたい「6月20日」となりました♪
めでたしめでたし☆
| つぶやき | 11:29 | comments(4) | - | |
そしてうれしかったこと♪
↓の日記からの続きになりますが・・・
今日は、最初に入院していたHCUで一緒だったGくんのおかあさんに会いました♪

N棟のHCUは(今は循環器は新病棟へ)、産まれてすぐ運ばれて来る子たちがほとんどで、みかんも最初の手術をうけるまでそこにいました。
Gくんはもう少し大きい子で、もう しばらくそこにいるみたいでした。
毎日面会に行ってたから、おかあさんともお話しするようになり、みかんがHCUを出てからも時々病院で偶然あったりしてたのですが、ここ数ヶ月会いませんでした。。

そして今日、偶然会ったんです!
時々「Gくんどうなのかなー」と思ってはいたのですが、、、
あの時は「まだ一度もおうちに帰ったことがなくて・・・」って言ってたけど、
今年の夏、外泊で2回もおうちに帰れたみたいです!
すごい!やったね!
「あんまり調子よくない」なんて言っていた時期もあったから、本当すごいと思ったしうれしかったーニコニコ

Gくんも3人兄妹の末っ子。きっとお兄ちゃんたちもうれしかっただろうなかわいい
また帰れるといいね^^
| つぶやき | 01:23 | comments(4) | trackbacks(0) | |
チャンネルかえたら。。
心疾患がある方や、心疾患の子どもを育てているママたちは みんな見てたのかなー?
「医龍2」テレビジョン
チャンネルかえたらやってました。
前の「医龍」も知ってたけど、見てないし 医者の話ってことだけで内容までは知らなかったし。
この間夕方やってた再放送を見て、「心臓外科なんだー」とちょっと興味を持ちました。
でも、その時の内容は 「それってあり得る??」みたいな内容でしたが・・・

もう私がチャンネルかえたときには後半だったので、その前の内容がよく分からなかったけど、小さい赤ちゃんが手術してましたね。
ドラマだけど、やっぱりみかんの最初の手術のときと ダブりました。。
リアルに心臓もうつってたし。

まぁ このドラマを見たからなんだってわけでもないですけど。


しかもドラマ終わって1時間も経ってるし。。
その後「アメトーク」見てたらこんな時間になってしまったたらーっ

ってゆか、明日は、、 じゃなくて今日はみかんの外来。耳鼻科と今日から循環器。
しかも、上の子は学校で山登りだからお弁当、真ん中は熱も下がったので今日は保育園へ。
だから早く寝ないと汗

でもこんなときに限って眠れません。。
| つぶやき | 00:35 | comments(2) | trackbacks(0) | |
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