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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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行ってきましたっ
JUGEMテーマ:子供の病気


1/29(THU)〜1/31(SAT) カテーテル検査

*結果の静脈圧のところ、書き直しました。(青字のところ)

予定通り、木曜日入院、土曜日に退院してきました。

しかしっ

きょうだいのインフルエンザで1週間ずれたのだが、
入院の日、病棟でも発熱した子が インフルエンザだとわかり、
病棟内も各部屋 隔離状態に。。

どこへ行っても インフルエンザ…   恐るべし…

私たちも そんな事情で個室に案内されました。。

もちろん、プレイルームに行くことも 
部屋から出ることも できませんでしたけど。

個室は親も泊まれるようになっていて、
「泊まれるなら おかあさんも泊まってもいいですよ。」
ということで
急遽私も泊まることに。

ぜんっぜん 泊まる仕度してこなかったですけど(汗)
(後で家族が荷物を持ってきてくれました)

でもソファーもあって、いつもより快適に過ごせました。



今回は、去年の4月にやった 根治のフォンタン手術の評価。

フォンタンが終わってからは、元気に過ごし 成長し、
普段はそんなに心配もなかったけれど、
やっぱり 中身はどうなのか。

いざ検査となると、緊張します。。

毎度のことながら
検査前の先生からの カテの説明、リスクなどを聞き、
ダンナも私も 少しブルーに。。

ダンナは当日行けないと言っていたが、
やっぱり不安になって、無理を言って会社をお休みすることに。


検査の目的は フォンタン循環がちゃんと成立しているか。
大静脈の圧、15以下ならOK
共通房室弁の逆流度、
側副血行路(余分な血管)は生えてきていないか、など。

今回は初めて担当になった先生。
思えば いつもカテは同じ先生だった??

どの先生も、同じ内容を説明しているのだが、
先生によって説明の仕方も違い、
あらためて 心臓のしくみがわかった点も。(勉強不足?(苦笑))


検査は9時から。
一番最初だったので、ぴったり9時にお見送り。
お昼頃までかかると思いきや、
10時35分に戻ってきた。早っ。


結果は。。。
「優秀」ぴかぴかと言ってもらえましたっラッキー

大静脈の圧は10、肺に流れる圧は7。
肺に流れる血流も きれいに流れていて
側副血管もなし。

弁の逆流は1〜2度。以前とそれほど変わりはないらしい。

他も 特に気になるようなところはないようで、、、

よかった。。

でも、弁の逆流があるために飲んでいる
心臓の負担を軽くするためのお薬「レニベース」
体が大きくなったみかんには、今の量は少ないようで
少し量が増えました。
まぁ これは仕方ないか…

検査も問題なく安全に行われ 無事終わりました。


検査後6時間はがっちり拘束。

これが一番心配だったが、話せばわかるようになったみかん。
検査が終わって2時間後くらいに目があいたが、
それほどぐずることもなく、困らせもせず、
しばらくして お昼を食べ、また寝てしまいました。

お昼寝から起きるころに、ちょうど6時間がたち、拘束もはずれ、
タイミングもグー。

恐怖の6時間も すんなり経過してくれました。 ほっ。。
  


新年早々からインフルエンザのおかげで この検査もどうなることかと
思っていたけど、
とりあえず、今は無事終わって、、、
やっと終わって ほっとしてます。。

結果も良好だったので、ホント気が抜けそうだが(汗)
まだまだ 巷では インフルエンザは流行っている様子。。

引き続き 人混みは 要注意ですな。。


そして 励ましのお言葉、ありがとうございました☆
みなさまも 風邪やインフルエンザ、気をつけてくださいっ
| カテーテル検査 | 16:30 | comments(14) | - | |
フォンタン前 カテーテル検査
JUGEMテーマ:健康


すっかり更新が遅くなってしまいましたが…
予定通り カテーテル検査 行ってきました。

1/30(WED)
1日目
身長・78cm  体重・10kg


9時までに来院予定。
通勤ラッシュを考慮して早めにうちを出ると、意外とすんなり来て、早めに到着。。
時間まで車で待機。。。

午前は、入院手続き、感染チェック(問診・診察)、入浴、ルート確保、先生から検査説明。

今回は根治手術となるフォンタンに向けてのカテ。
血圧、採血、弁逆流を調べ、必要があれば、側副血行路(余分な血管)のコイル塞栓術。
前の日記でも書いてコメント頂いたが、今回は太ももの付け根と首から針を刺してカテーテルをすすめる。
あとは、カテーテルのリスクや検査後の注意事項などの話を聞く。
コイルをつめなければ1〜2時間くらい、コイルをつめると3時間くらいで終わる予定。


みかんはというと、、、
ルートをとりに行った時点から大泣き。。
先生の話を聞いている間も看護師さんに預けていたが、迎えにいくと 「ものすごい泣いていました、、」とばかりにひっくひっくいっていました。。

そのあとも、ルートをとった右手が板で固定されているため、思うように手が使えないし、気になる。。
そのうちいらいらしてベッドにたたきつけたり、首を横に振って怒る…

午後は、レントゲン・心電図・心エコーの検査。
トリクロを飲んで検査にむかうため、昼食は半量に。
もちろん「たりない!」と怒る。
しかも眠い。。

昼食が終わると、トリクロを飲む前に寝てしまいました。。
寝てる途中にトリクロを飲ませて検査へ。

とりあえずこの日は何かとご機嫌ななめで、夜も心配でしたが、寝かせてから帰りました。


1/31(THU)
2日目 カテーテル検査
検査の順番は2番目なので、10時頃病院に到着。
みかんは寝ていたけれど、食事・水分も止められているので点滴が始まっている。
しばらくして起きたけど、ベッドにいるのが嫌でずっとだっこ。
結局11時30分に検査へ。

早ければ1時間〜2時間、コイルをつめると3時間くらい。

13時半頃戻ってきました。

その後先生から簡単に検査の結果と今後について。

予定通り、右の太ももの付け根と首から刺してカテーテルをすすめた。
グレンでつないだ上大静脈、特に問題なく血管も成長している。
心配していた弁逆流だが、それほどひどくないとのこと。
フォンタンにすすむための条件となる静脈圧。
15以下ならOKだそうで、みかんは12。○です。
側副血行路は多少あるようだが、コイルでつめるような問題のある血管はなかったようだ。ただ、もしかしたらまた前回のように、手術のときに処理するかもしれないとのこと。これはまた外科の先生と相談するそうです。
ということで、フォンタンにはすすめそうです。

逆流もひどくなかったし、急いで手術をする必要もないので、おそらく春か夏前くらいに手術になるのでは、、、
というお話でした。


この後、絶対安静のため6時間の身体抑制。

みかんはしばらくそのまま寝ていたが途中で起きてしまい、何をしても泣いて暴れるので、先生に鎮静剤を投与してもらう。(コレ、すごい即効性があって投与している最中に寝てしまいびっくりっ。)

ってゆか、6時間て長い。。
19時半まで、ベッドでおとなしくしているなんて、ムリだ。。
しかも、なんか声がかれているし咳もする。
入院してから鼻水を出し始めたので、風邪を引いたのかと思ったが、検査の際 全身麻酔で行うため 挿管したのが影響したらしい。
喉 痛いのかな。。

結局夕方には起きてしまい、今となってはどうやって気を紛らしてたのか もう忘れてしまったけど、確か、6時半頃看護師さんの「ごはん食べられるかなー。」という言葉をきいてから、暴れだした気がする。最初はなんで怒ってるのかわからなかったけれど、私も「まんま食べたいねぇ。」などと言ったため、空腹のみかんは、「まんま食べる!!」と思い立ち、暴れだしたようだった。
その後、麦茶から始まり、フルーツを食べ、半量の夕食をもらい、まだ足りないようだったけど、とりあえずはおなかも満たされた。

そんなこんなで19時半になり、やっと抑制がはずされる。

でも面会時間は20時まで。
それまでに寝てくれるかなーと心配になりながらも、だっこしてお散歩したり 寝かせようとしたけれど、「ねんね。」といっても首を横にふる。
仕方ないのでベッドに行って寝かせると、ごろごろしているうちに寝てしまった。。
なんだ、、簡単に寝るじゃん。。

20時ちょっとすぎたけれど、寝かせて帰ることができたので、一安心。。


2/1(FRI)
退院・耳鼻科

昨晩は熱も出なかったようで、この日も熱はない。
午前中は保育士さんと一緒に遊んでもらったり、あまり泣かずに過ごしてくれた様子。

この日はついでに耳鼻科も入っていたので、退院前に耳鼻科へ。

最初の手術のときの後遺症の声帯麻痺。
両方とも声帯は動いているようだが、やはり右の動きが少し弱い。
でも、声も出てるしごはんも食べられているので、今後何かきになるようだったら3ヵ月後に受診ということになった。
結局治療方もないし、見守るしかないのだ。。

病棟へ戻り、お昼を食べて退院の準備。
お会計に行っている間に寝てしまいました。。

看護師さんとは寝ながら さようなら。
みかんのこと覚えていてくれてみんな「大きくなったね。」って言ってくれました。
今度来るときは最後になるのかな。
入院は嫌だけど、看護師さんとの別れはなんだかさみしいですね。。



おうちに戻ってきたみかん。
病院では不機嫌でしたが、急に元気になり安心しました。
そりゃ おうちが一番です☆


今回、予約していた日に検査ができ、検査もスムーズにすすみ、結果も悪くなかった。
フォンタンにもすすめることになり うれしいのだが、なんだかすんなり行き過ぎて 気持ち悪い。。
いや、前回が突然のカテだったし、コイルつめて時間がかかったりしたからかな。。
 
まぁ、とりあえずはしばらくゆっくりできそうです。
でも、長男の学校でもインフルエンザが流行ってきたらしい。
しかも、とうとう1年生にも感染者が…
…どうかもらってきませんようにっ!


次回外来は2/22です。
| カテーテル検査 | 14:08 | comments(8) | trackbacks(0) | |
カテ入院3日目・退院
5/9(WED)
カテーテル検査3日目・退院
13時頃病院に着く。
みかんは拘束も外され 起きているが ちょっとぐずぐず・・・

看護師さんがきて、昨夜からのみかんの様子を説明してくれる。
やはり、熱がでたそうで、昨晩は37.8℃だったが、お昼くらいには37℃に下がっている。
昨晩と午前中、ミルクを飲んだ後吐いてしまったようだが、14時のミルクでは吐かずに飲めた。

本日 もうひとつ、予定にはなかった検査・シンチという検査をやる。

15:00 トリクロ服用  寝かせる
15:30 検査へ
16:30 病室へ戻ってくる

この後ちゃんと覚醒し ミルクも飲めるようなら退院。

17:30にミルクを飲み、飲み終わった後しばらく様子をみたが吐くこともなかったので 予定通り退院する。



その後、退院して3日たつが、退院した次の日はあまり機嫌もよくなく ミルクの飲みも悪い。でも、次の日は機嫌もよく よく笑い ミルクはまだいつもの3分の2程度だが、今日はほぼ 普段のみかんに戻っています。

検査とはいえ、麻酔したり血管に管入れたり たくさんの薬使ったり・・・
小さい赤ちゃんにとっては 大きな負担だよね。。
ちょっと心配だったけど、段々元気も出てきて 一安心です。。
| カテーテル検査 | 15:08 | comments(4) | trackbacks(0) | |
カテ入院2日目
5/8(TUE)
カテーテル検査当日
検査の順番は、3人中3番目。みかんはお昼過ぎの予定。
13:00 最後のミルクを飲む。
14:00 心カテーテル検査へ。
17:00 病室へ戻ってくる。
    その後先生から簡単な検査の結果を聞く。
 
検査は無事終了。最初の説明では1時間半から2時間の予定だったが、時間がかかったのは余分な血管(側副血管)にコイルをつめたから。
チアノーゼのある子は、肺に血液を送ろうと 勝手に血管が出来てしまうらしい。
この血管があると、手術の際邪魔になったり悪さしたりするのでコイルでつめて処理する。
みかんもやっぱりあったので、1箇所詰めてきた。
もう1箇所気になる血管があったが、最初の手術でつけた人工血管より太く立派な血管で、これをコイルでつめると顔色がもっと悪くなるし、ちょうど手術のときに処理できる位置にあるので、これはこのままにして 手術のときに処理するか 心臓外科の先生と相談するそうだ。
 
弁の逆流だが、思っていたほど悪くないので、これもそのままで様子をみるらしい。
 
最初の手術で治した肺動脈狭窄、狭いところを切ってつなげたのだが、きれいに 太い血管になっているということで問題ないらしい。

とりあえずグレンには進めそうだ。

次回25日の外来までに 次の手術の計画を立ててくれ、その際詳しく説明してくれるそうで、熱が出なければ予定通り退院できそうだ。
コイルをつめると、コイル=異物が入ったことで 熱が出ることがあるそうだ。
このまま熱が出なければいいが・・・
そしてもうひとつ。シンチという検査を明日やるらしい。
(シンチ→造影剤を注射し心筋や心筋の断面を調べたり、心臓の各部の動きを多方面から調べる検査)


みかんはというと、検査後6時間は動いてはいけないので 足はもちろん 腕も拘束されている。麻酔からもさめ意識はあるのだが、空腹だし 検査後で気分がよくないのか 眠いのか、ぐずる。でも抱っこも出来ないし、私は何にも出来ない。ただ、「よしよし」と声をかけるだけ。。
そのうち寝てしまい、起きてから少し糖水を飲み、その後吐かなかったので ミルクを飲む。
ミルクが終わるとまたぐずりだし、足りないと思い 看護師さんにまたミルクを作ってもらうが、結局寝ぐずで ほとんど飲まないで寝てしまう。

もう面会時間終了の20時になっていたので、そのまま帰宅。
| カテーテル検査 | 14:31 | comments(0) | trackbacks(0) | |
サプライズ!!☆カテーテル
5/7(MON)
カテーテル検査・入院
「明日(8日)検査の空きがでたのですが、今日の午後にでも病院にこれますか?」
午前中 突然病院から電話がありました。
「え?!今日?!」 と思いましたが、みかんの体調もよく 上の子たちの用事もないし 家の人の了解を得たので、行くことにしました。
空きがでたら、、ということは承知してたけど、まさか電話のあったその日に行くことになるとは… 
でも、出来るときにやっておいた方がいいよね(^^;)

14時頃病院につき 診察・採血・レントゲン・心電図・心エコー など 明日の準備の検査、心カテーテルの説明を先生から受ける。

今回は、ももの付け根から静脈と動脈に管を入れる予定。
前回の手術の経過もみる。肺動脈狭窄部の形成したところはどうか、他に狭くなってるところはないか など。
房室弁の逆流もみられたため、逆流の程度はどうか。
グレンに向けての評価 など。

みかんは検査に行き、その際 トリクロ(眠るお薬)を飲んだので、帰ってきたときは寝ている。
目が開いたとき、誰もいなかったらかわいそうだと思い 起きるまで待ってたけど、薬を飲んでたわりには目覚めもよく 麦茶も飲めたし、ミルクもちゃんと飲めました。
最近人見知りするようになってきたので、病院においてくのは とても後ろめたい気持ちだったけど、、仕方ないよね。。 また明日くるからね、と病院を後にする。


| カテーテル検査 | 17:45 | comments(0) | trackbacks(0) | |
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