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はじめに。
このブログは、06.10月に誕生した 娘*みかん*の 日記です。 みかんは 先天性心疾患である『無脾症候群』 という病気を持って産まれてきました。 念願の3人目誕生を 家族みんなで待ち望んでいたある日、みかんの心臓の異常が発見されました。 そのときからのいろんな想い、現在までの彼女の記録、病気のことを理解したい自分のために、そしてこれからのことを 日記としてココに記録します。
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*みかん*のへや

先天性心疾患をもって産まれてきた娘*みかん*の日記です。
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おひさしぶりです♪
JUGEMテーマ:子供の病気
 
2012.06.22(FRI)

気づいたらもう1年近く更新していませんでした、、


年長さんになったみかんは とっても元気です♪

元気なので、3か月に1回の通院も 
毎回「問題ないですね、元気ですね。」という感じです。

サチュレーションも95〜99
「普通の人と変わらないねぇ。」と。


本当にありがたいことです。


今日は3回目の手術の時に 仲良くなったお友だちに会いました。

3か月に1回しかこないから、知り合いに会えるなんて
ホント偶然っ 奇跡に近い感じ。

病気は違うけれど、お友だちもとっても元気でした♪

お互い大きくなってて あの頃より随分成長したことを感じました。

みかん、よちよち歩きだったしなー笑
手術した後 歩けなくなってたし。。


あの頃は不安もあったけど 今は思い出になってます。


大きな壁を乗り越えたんだもの。
みんな、元気に大きくなってほしいと願っています。。


次回は9月。
年に1回のエコーと採血だそうです、、
注射、がんばれ。

| 外来  | 22:00 | comments(2) | - | |
梅雨明け☆外来
JUGEMテーマ:子供の病気
 
7/15(FRI)  循環器内科

本当は7/1、2週間前の予約だったのだけど、
保育園で流行ってた風邪がうつったらしく 発熱。

仕方なく予約取り直しで、この日になりました。

薬がぎりぎり間に合ってよかった。。


レントゲン、心電図、サチュレーションなど、特に異常なし。

今回も良好です。


次回は10月なのだけど、年に1回の心エコー。

おまけに採血。。



そして、発達診断の話もありました。

詳しくは聞いてないですけど、
4,5歳に相当することができているかなど、
みてもらえるそうです。

今のところ だいたいは他の子と同じようにできていますが、
時々「ん??」と思うことも。。

上の子たちがいるので、どうしても比べてしまうこともあるのだけれど。。


たぶん、10月の診察のときに この予約も入れるのかな??

まだ予約入れてないからそういうことだと思うけど・・・

なのでまだ先の話だけど、これからの目安にもなるかなと思うので
楽しみ、、反面ドキドキです。。

がっかりな結果もあるだろうけど・・・
きっと大丈夫・・・かな。。


この日はちょうど東海地方が梅雨明けした日。

暑い一日でした。。
| 外来  | 23:36 | comments(0) | - | |
今さら☆4月の外来
JUGEMテーマ:子供の病気
 
4/8(FRI)  循環器内科

気付いたらもう6月・・・

今さらだけど2ヶ月も前の外来の記録です、、、


更新しなかったということは、いつもと変わらず・・・
という感じですが。。

本当に、
普段の生活も、
レントゲンも心電図も、サチュレーションも、
いつもと変わらず 問題なしでした。


もう年中さんだし、水ぼうそうも終わったということで
薬がパナルジンからアスピリンに変わりました。
(水ぼうそうのときアスピリンはよくないそうです。あとインフルも)

しかも、アスピリンは朝1回だけでいいそうで。

あの苦いパナルジンともやっとおさらばですっ



最近のみかんは、お昼寝が保育園でなくなったので、
油断すると夕食後に寝てしまい、
そのままお風呂に入らず朝まで爆睡・・・

なので、最近は夕食前にお風呂に入ることにしてます。

おかげで早寝早起きになり、保育園に行く時間も早くなりました。

ま、ねぇねも小学生になったので、
ひとりだとつまらないようです。。



次回の外来は、7月です。
あ、もう来月だ・・・汗
| 外来  | 10:55 | comments(0) | - | |
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